Un tchat sur Facebook... Deux jeunes femmes discutent. Conversation dans l'air du temps. Pourtant, il y est question d'hôpital, de docteur, de consultation. Images d'un cerveau... On comprend que quelque chose ne tourne pas rond. Sclérose en plaques (SEP), le nom tombe comme une sentence... Mais la conversation se poursuit sur un ton qui reste enjoué. Des images défilent : un podium, un sourire, une médaille... Ces jeunes femmes ont bravé le verdict et continuent à vivre. Pas de happy end car cette maladie ne se guérit pas mais une volonté qui prête à sourire. Ces deux jeunes femmes existent, dans la vraie vie. Ce sont Mel Bugand, médaille de bronze au championnat de France handisport 2013 en tir à l'arc, et Nathalie Benoit, médaille d'argent en aviron aux Jeux paralympiques de Londres 2012 (lire portrait en lien). Dans cette courte vidéo, elles jouent leur propre rôle : championnes et pourtant atteintes de sclérose en plaques !
Une journée internationale dédiée
Ce spot donne le coup d'envoi d'une nouvelle campagne de sensibilisation menée par l'UNISEP (Union pour la lutte contre la sclérose en plaques) à l'occasion de la Journée mondiale consacrée à cette maladie, le mercredi 29 mai. Cette journée internationale fut lancée en 2009 par la Fédération internationale de sclérose en plaques (MSIF) ; elle réunit aujourd'hui 67 pays autour de 200 événements dans le monde. A travers la thématique 2013 « les jeunes et la SEP », ce mouvement encourage le grand public à publier des pensées positives à l'attention des personnes atteintes et de leurs proches sur un site dédié (contact en lien) et à les partager sur Facebook, Twitter et Pinterest.
Le handicap de la jeune femme
La SEP est une maladie auto-immune dans laquelle la transmission de l'information entre le cerveau et le reste du corps est perturbée par la destruction de la gaine qui enveloppe les nerfs. Les symptômes observés sont très variés et peuvent être invisibles : troubles moteurs entraînant une di¬fficulté à la marche, troubles visuels et de l'équilibre, grande fatigue... Les causes de cette maladie demeurent inconnues à ce jour. La SEP se déclare le plus souvent entre 20 et 40 ans. En France, cette maladie touche près de 80 000 personnes, elle est 2 à 3 fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.
Portez un ruban bleu !
Accepter le diagnostic à l'âge où les projets personnels et professionnels prennent forme, apprendre à vivre toute sa vie avec une maladie évolutive et invalidante, ce sont quelques-unes des réalités que doivent affronter la plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques. Cette campagne a donc pour objectif de briser le tabou, de faire connaître plus largement cette maladie neurologique et de lutter contre certaines idées reçues. En parallèle, l'Unisep met à la disposition du grand public un dépliant intitulé « La sclérose en plaques, c'est quoi ? » et surtout un Ruban Bleu, appelant tous ceux qui ont un proche malade à le porter. Modifier le regard des autres, mieux vivre, éviter l'isolement familial ou social sont autant de priorités essentielles dans la vie de ces patients.
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