« Remettre la science au cœur de la politique publique », voici le premier des cinq engagements majeurs de la Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND) lancée en avril 2018 (article en lien ci-dessous). Le Groupement d'intérêt scientifique (GIS) dédié a ainsi vu officiellement le jour le 1er octobre 2019. Quinze jours plus tard, le premier séminaire de recherche était organisé à l'hôpital Robert Debré, à Paris. L'enjeu est « d'améliorer la trajectoire de vie de 40 000 enfants (5% des naissances/an) dont le cerveau se développe différemment, et le quotidien de leurs familles », explique la délégation interministérielle à la Stratégie autisme.
Un chef d'orchestre
Le GIS est une structure qui ne compte ni chercheur ni laboratoire ; sorte de « chef d'orchestre », son rôle est de coordonner et de réunir l'ensemble des acteurs majeurs du domaine de l'autisme et des TND. Il s'appuiera sur les organisations de recherches existantes : les trois centres d'excellence désignés en juillet 2019 (deux supplémentaires en 2020) et les dix chefs de cliniques nommés en avril (article en lien ci-dessous). La direction de ce GIS a été confiée à Catherine Barthélémy, professeure à l'université de Tours, membre de l'Académie de médecine et vice-présidente de l'Arapi, une association de recherche rassemblant parents et professionnels.
De grandes ambitions
Quelles sont ses priorités ? Améliorer la production de connaissances sur la façon dont se développe et évolue le cerveau humain (en se calquant sur les quatre grands moments de la vie), identifier les « dysfonctionnements pivots » et innover dans les prises en charge des patients et des familles. En « générant plus de recherches fondamentales et d'innovations appliquées, pas seulement sur les causes mais aussi sur les soins et l'accompagnement », ce GIS entend « faire partie demain des gros consortiums de recherche européen et mondiaux ». Pour ce faire, il promet de s'appuyer sur « tous les savoirs et toutes les expériences » et ainsi favoriser les projets pluridisciplinaires, en incluant les nombreux acteurs du soin (CRA, centres experts, centres de référence maladie rare…) et en mettant les « connaissances, les expériences et les besoins des patients et des familles au centre de la recherche ».
Le 3ème enjeu est de « combattre les mauvaises pratiques professionnelles ». Pour Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap, la priorité est d'« accélérer nos connaissances, les diffuser plus rapidement afin d'en finir avec les idées reçues et les préjugés ». Cela passe par une chasse aux « fake news » et aux croyances sans fondement scientifique afin de mettre un terme aux pratiques parfois maltraitantes qui en découlent.
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