Sept ans après l'opération d'un méningiome « gros comme une orange », Emmanuelle Huet-Mignaton en subissait encore les effets. La présidente d'Amavea, une association de victimes de méningiomes liés aux médicaments progestatifs, évoquait des « fatigues sournoises » et deux ans et demi de séances d'orthophonie pour retrouver une parole compréhensible dans un témoignage publié par Le Monde le 29 mars 2024. Son histoire rappelle qu'un méningiome peut aussi laisser des séquelles durables.
Cette tumeur ne naît pas dans le cerveau, mais à partir des méninges, les membranes qui l'enveloppent. Dans neuf cas sur dix environ, il n'est pas cancéreux. Sa croissance lente lui permet parfois de rester silencieux. Mais lorsqu'il comprime certaines régions cérébrales, ses conséquences peuvent devenir invalidantes.
Des symptômes parfois trompeurs
Un méningiome peut ainsi être découvert par hasard lors d'une imagerie cérébrale. Lorsqu'il se manifeste, les symptômes varient selon sa taille et sa localisation. L'Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) cite notamment des « maux de tête fréquents, troubles de l'audition, vertiges, troubles de la mémoire, troubles du langage, mais aussi une baisse de la vision ou de l'odorat, des nausées, des convulsions, une faiblesse, voire une paralysie ». Des symptômes persistants ou qui s'aggravent doivent conduire à consulter. Une crise convulsive ou un trouble neurologique brutal relèvent de l'urgence. L'IRM cérébrale est l'examen de référence. Une simple surveillance peut suffire lorsque la tumeur reste stable et ne provoque aucune gêne. La chirurgie est envisagée si elle grossit ou devient symptomatique ; une radiothérapie peut également être proposée dans certaines situations.
Androcur, un risque lié à la dose
Les femmes sont davantage concernées que les hommes et de nombreux méningiomes sont sensibles aux hormones. Les autorités sanitaires ont identifié un risque avec plusieurs médicaments progestatifs. Le lien le mieux documenté concerne l'acétate de cyprotérone, commercialisé notamment sous le nom d'Androcur (Médicament Androcur : risque de méningiome multiplié par 20). Cet antiandrogène n'est pas une pilule contraceptive ordinaire. Il est indiqué chez la femme contre certaines formes d'hirsutisme, c'est-à-dire « l'apparition d'une pilosité dans des zones dites masculines, normalement glabres (dépourvues de poils) chez la femme », d'après l'Assurance maladie.
Le médicament a aussi été largement prescrit hors autorisation de mise sur le marché (AMM), notamment contre l'acné ou l'endométriose. Le risque augmente avec la dose cumulée et la durée du traitement. Selon une étude menée par Epi-Phare, le groupement scientifique constitué par l'ANSM et l'Assurance maladie, il était multiplié par sept après plus de six mois d'exposition à forte dose et par vingt après environ cinq ans. D'autres progestatifs sont concernés, notamment le nomégestrol (Lutényl), la chlormadinone (Lutéran), la médrogestone (Colprone) et la médroxyprogestérone injectable (Depo Provera). Leur prescription doit être régulièrement réévaluée. Une surveillance par IRM peut être nécessaire selon la molécule utilisée, la durée du traitement, l'âge de la patiente et ses éventuels facteurs de risque.
Toutes les pilules ne se valent pas
Les données françaises récentes concernent les pilules progestatives au désogestrel 75 microgrammes, comme Cérazette, Optimizette, Antigone, Elfasette et leurs génériques. L'ANSM a annoncé le 10 septembre qu'elle allait envoyer un courrier d'information à 1,6 million de femmes et 90 000 médecins pour les informer sur les risques de cette contraception. En effet, une étude Epi-Phare portant sur 8 391 femmes opérées entre 2020 et 2023 a mis en évidence un risque très faible après une utilisation prolongée, particulièrement après 45 ans. Ce sur-risque apparaît à partir de cinq années de traitement et double au-delà de sept ans. En valeur absolue, une opération pour méningiome a été observée chez environ une utilisatrice sur 67 000, toutes durées confondues, et une sur 17 000 après plus de cinq ans. À l'inverse, aucun sur-risque n'a été retrouvé avec les contraceptifs au lévonorgestrel, seul ou associé à un estrogène. Le risque n'a pas pu être directement étudié pour les pilules combinées contenant du désogestrel ni pour l'implant à l'étonogestrel Nexplanon. Par précaution, l'ANSM leur applique néanmoins les mêmes recommandations. Parler globalement d'un danger de « la pilule » serait donc trompeur. Les contraceptions hormonales restent indispensables à de nombreuses femmes, notamment lorsque les estrogènes sont contre-indiqués.
Ne pas arrêter sans avis médical
Ne pas arrêter sans avis médical L'ANSM recommande aux femmes de ne pas interrompre une contraception au désogestrel sans avis médical afin d'éviter une grossesse non désirée. Après 45 ans, l'intérêt de poursuivre ce traitement doit être réévalué avec le médecin ou la sage-femme. Des symptômes neurologiques nouveaux imposent également de consulter. En cas de méningiome présent ou passé, un traitement progestatif ne doit normalement pas être utilisé sauf exception discutée par une équipe pluridisciplinaire. La Haute Autorité de santé (HAS) rappelle néanmoins que le désogestrel « reste une contraception hormonale progestative de première intention ». « Ces traitements à base de désogestrel fonctionnent extrêmement bien, souligne le Dr Geoffroy Robin, gynécologue au CHU de Lille et secrétaire général du Collège national des gynécologues et obstétriciens français, interrogé par RTL le 10 septembre 2026. Il faut toujours se mettre dans une situation de balance bénéfices-risques. » Ce risque rare ne commande donc pas un arrêt précipité mais un choix éclairé avec le professionnel qui suit la contraception.
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