En 2012, Louna, âgée de 3 mois, est hospitalisée aux urgences de Nancy. Son corps présente plusieurs hématomes. La mère informe aussitôt l'équipe médicale qu'elle est atteinte d'angiooedème bradykinique, une maladie héréditaire rare qui se caractérise par la survenue d'œdèmes et de gonflements localisés. En vain. Aucun test n'est effectué sur la fillette. Redoutant des violences, le CHU de Nancy signale son cas. Les médecins experts en charge de l'affaire confirment ce diagnostic erroné qui déclenche la mise en examen des parents et le placement en famille d'accueil de leur fille. Ils ne la retrouveront que trois ans plus tard... Quant à leur « liberté », il aura fallu attendre neuf ans.
140 000 euros de dommages et intérêts
Après plus de cinq ans de combat acharné, Sabrina Dietsch et Yoan Bombarde ont été « blanchis ». Louna souffrait, en réalité, de la même maladie que sa mère. C'est le CHU de Grenoble, centre de référence des angiœdèmes, qui, à l'issue d'une contre-expertise, révèle finalement ce diagnostic libérateur. Le 2 avril 2021, les deux experts judiciaires qui ont fait « basculer leur dossier » sont donc condamnés par le tribunal civil de Nancy à verser 140 000 euros de dommages et intérêts au couple. Une bien maigre « consolation », selon Sabrina et Yoan, après avoir été érigés en parents violents et vécu loin de leur fille. Le tribunal administratif de Nancy tranchera prochainement sur le sort de l'hôpital ; dernière échéance avant de pouvoir « revivre », s'impatient-ils. En attendant, cette famille, de nouveau au complet, espère que « cette jurisprudence servira à d'autres » et leur permettra d'éviter « ce calvaire ».
Une commission pour accompagner les parents accusés à tort
En réalité, ce calvaire, de nombreuses familles le vivent chaque année... Face à des fractures et des symptômes inexpliqués, la suspicion de maltraitance est vite arrivée. Le début d'une douloureuse spirale infernale dont elles ne ressortent pas indemnes... Pour les accompagner, l'association Solidarité handicap autour des maladies rares (Solhand) a annoncé, en février 2021, la création de la Commission maladies rares et justice (CMRJ) (article en lien ci-dessous). Elle est composée d'une quinzaine de spécialistes (médecins, médecin légiste, généticien, infirmière, avocats du droit pénal et des familles, professionnels du médico-social, parents, spécialiste en violences sexuelles sur mineur...), bien décidés à éviter de nouveaux signalements abusifs. Autre objectif ? Proposer une écoute aux familles mais aussi les aiguiller vers les bonnes ressources.
Mettre fin à la confusion entre autisme et maltraitance
Les parents d'enfants autistes ne sont pas épargnés par ces suspicions... Pour changer la donne, Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap, et Adrien Taquet, son homologue à l'Enfance et aux familles, annoncent, le 6 avril 2021, la mise en place d'actions « concrètes » pour mettre fin à la confusion entre l'autisme, le trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et les signes de maltraitance. En tête de liste ? La diffusion d'une liste de médecins experts de l'autisme, du TDAH et des troubles dys aux cellules de recueil des informations préoccupantes (CRIP) via les agences régionales de santé, ainsi qu'aux magistrats. « Tous les professionnels intervenant autour d'un enfant pour lequel il existe une suspicion de maltraitance doivent être formés ou sensibilisés sur l'autisme et les troubles du neurodéveloppement », plaident les ministres.
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