Autisme : accès à la maternelle, question de "chance"

En 2022, 307 classes de maternelles accueillent des enfants avec autisme, de plus en plus nombreux à être diagnostiqués. Mais encore faut-il avoir la "chance" d'obtenir une place. Pour beaucoup, l'école inclusive reste un horizon lointain.

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Par Catherine Fay-de-Lestrac

Cette rentrée, 54 nouvelles Unités d'enseignement maternelle autisme (UEMA) se sont ouvertes, portant leur nombre à 307, et 30 en élémentaire (81 au total). Ce sont de petites structures (7 élèves pour les UEMA) qui accueillent dans une école ordinaire des enfants diagnostiqués avec un "trouble du spectre de l'autisme (TSA)". Or avec l'impulsion donnée au repérage des TSA depuis 2018 par la Stratégie autisme et troubles du neuro-développement (TND), le nombre d'enfants en cours de diagnostic explose : 30 000 de moins de 7 ans repérés comme présentant un écart de développement étaient pris en charge en juillet 2022 par une des 91 plateformes de coordination et d'orientation (PCO-TND).

"Coup de chance" d'avoir une place

Pour le gouvernement, l'enjeu est de les scolariser dès le plus jeune âge, du fait des mécanismes de plasticité cérébrale, pour faire régresser ces troubles avec des "méthodes validées scientifiquement". "Un enfant peu ou mal accompagné, c'est un futur élève en grande difficulté puis un adulte en situation de handicap qui va avoir du mal à avoir un projet de vie autonome", indique-t-on à la Délégation interministérielle à l'autisme et aux troubles du neuro-développement. "Dans ces unités protectrices, ils se familiarisent à la vie collective à laquelle ils sont a priori réticents. Beaucoup peuvent après deux ou trois ans enclencher un parcours scolaire à peu près normal avec des aides". "Nous avons eu beaucoup de chance d'avoir eu cette place dans cette école. Il y avait cinq enfants en attente pour cette place. C'est un coup de chance. En tant que mère, je ne sais pas quoi faire avec mon fils, il ne vient pas vers moi", explique une mère désemparée face à son fils de 3 ans.

"Un travail remarquable"

Les élèves jouent bruyamment dans la cour de l'école de l'étang à Sainte-Geneviève-des-Bois, dans l'Essonne, qui accueille 133 élèves. Mais, dans la classe UEMA qui scolarise sept élèves avec autisme, on fait particulièrement attention à ne pas les brusquer. L'équipe qui les accompagne est composée d'une professeure des écoles et de six professionnelles médico-sociales (éducatrices, psychologue et psychomotricienne), toutes spécialisées dans l'autisme. L'équipe met en œuvre l'approche comportementale recommandée par la Haute autorité de santé pour améliorer la communication, l'autonomie, les apprentissages. "Nous allons aussi au domicile pour guider la famille. Nous répondons à leurs questions, mettons en place des moyens de communication, expliquons le handicap à la fratrie", explique l'éducatrice spécialisée Stéphanie Gomes.

"Nous avons un an de recul et sommes très satisfaits. Elles font un travail remarquable. Nous avons noté une énorme évolution au quotidien chez notre fille, autiste non verbale : plus d'autonomie, moins de frustrations, elle s'adapte mieux aux situations, elle est beaucoup plus sociable, très demandeuse d'activités", explique Jean Fernandes, qui habite Juvisy. "Et nous sommes accompagnés par l'équipe à la maison, nous ne sommes plus livrés à nous-mêmes. Beaucoup de parents que nous connaissons sont sur liste d'attente pour ces dispositifs. Ce qui nous préoccupe, c'est la poursuite de la scolarité après", explique-t-il.

Et après ?

Après l'UEMA, plusieurs parcours sont possibles en fonction des besoins propres à chaque élève. Certains rejoignent l'école ordinaire avec ou sans aide humaine, d'autres poursuivent en élémentaire en UEEA, mais ces classes sont bien moins nombreuses (une en Essonne pour 5 UEMA). D'autres sont orientés vers des Instituts médico-éducatifs (IME). Mais le nombre de places dans les dispositifs spécialisés est inférieur à la demande. "Quand certains sont obligés de retourner à domicile en attendant qu'une place se libère en milieu spécialisé, c'est un vrai déchirement. Nous avons le sentiment de les abandonner, l'enfant et sa famille", déplore Mme Gomes.

"Ces enfants évoluent favorablement. Il faut continuer à développer des UEEA. Les personnes en situation de handicap doivent avoir la chance d'évoluer, d'entrer dans le système éducatif. Beaucoup a été fait, beaucoup reste à faire", a commenté Geneviève Darrieussecq, la nouvelle ministre déléguée chargée des personnes handicapées, en visitant l'école de l'étang.

© Photo d'illustration générale

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