« L'épilepsie vous rend zinzin, siphonné, taré (…) ». Sur un plateau télé, un présentateur borné ne mâche pas ses mots face à son interlocuteur épileptique resté sans voix. C'est ainsi que démarre le clip de la chanson « La vie d'abord », produit par l'association Epilepsie France, publié en juin 2022 sur Youtube (lien ci-dessous). Si le ton se veut provocateur, c'est justement pour démystifier ce handicap invisible qui touche pourtant 650 000 Français (article en lien ci-dessous). Cette affection chronique du cerveau se manifeste par de brefs épisodes de tremblements involontaires, s'accompagnant parfois d'une perte de conscience (article en lien ci-dessous). Mieux la connaître, c'est pouvoir mieux la repérer et donc agir de manière appropriée face à une personne en crise. « L'épilepsie reste encore méconnue du public et nous luttons sans relâche pour la faire sortir de l'ombre. Nous sommes persuadés qu'un clip et une chanson peuvent constituer un extraordinaire outil de sensibilisation », explique Hélène Gaudin, vice-présidente d'Epilepsie France.
« J'ai les neurones qui s'emballent »
Le clip de près de quatre minutes déconstruit un à un les clichés. Non l'épilepsie n'est pas une « maladie mentale ». Il s'emploie plutôt à détailler ses caractéristiques, sa soudaineté : « L'épilepsie, ça frappe n'importe quand, les grands aussi les p'tits... Alors que tout est normal, d'un coup, va savoir pourquoi, j'ai les neurones qui s'emballent... », raconte la chanson. Réalisée par Sébastien Cassen, cette vidéo plonge le spectateur dans une atmosphère onirique, presque enfantine, où les personnages se désarticulent comme des ombres chinoises. « Ils parodient avec fantaisie les situations et les attitudes en primant la joie de vivre », analyse le réalisateur. Un état d'esprit repris dans le titre « La vie d'abord », lui-même inspiré de la devise de Mathys, 18 ans, frappé par une forme génétique rare, la maladie de Lafora, décédé en 2021. Cette chanson est un hommage....
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