La vidéo a fait le tour des réseaux sociaux. Le 27 octobre 2024, l'acteur irlandais Colin Farrell a bouclé le marathon de Dublin, dans sa région natale, aux côtés de son amie Emma Fogarty, atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB). L'occasion de sensibiliser à cette maladie génétique extrêmement rare et de récolter des fonds pour l'association Debra Ireland, qui vient en aide aux familles concernées.
700 000 dollars récoltés
Les deux coéquipiers se sont rencontrés il y a une quinzaine d'années lors d'un événement caritatif. Ils avaient officialisé leur participation à cette course, organisée par Debra Ireland, en juillet dernier. Et, comme promis, Colin Farrell a poussé le fauteuil roulant de son amie dans les quatre derniers kilomètres, symbolisant ses quatre décennies de vie. Agée de 40 ans, Emma Gogarty est la personne la plus âgée, en Irlande, à vivre avec l'EB. C'est pour marquer le coup qu'elle a décidé de participer à ce défi « grandiose ». Au terme de 42,195 kilomètres d'effort, rythmés par les encouragements des milliers de supporters présents, la « team Emma » est repartie avec 700 000 dollars de dons. Un beau butin qui permettra d'améliorer le quotidien de ceux qui vivent avec cette pathologie méconnue.
Épidermolyse bulleuse, quèsaco ?
Mais, d'ailleurs, c'est quoi au juste l'épidermolyse bulleuse ? Cette pathologie héréditaire cutanée se caractérise par la formation de « bulles », causées par un décollement de la peau ou des muqueuses, en réponse à des frottements ou des traumatismes « mineurs ». Concrètement, cela s'apparente à des ampoules qui ne cicatrisent pas et se transforment en plaies et en brûlures du 2e au 3e degré. Une maladie particulièrement invalidante qui concernerait une naissance sur 20 000 en France. Pour en savoir plus, cliquez sur la vidéo ci-dessus !
© Capture d'écran de la vidéo de The Irish times
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