« Vous nous posez une question de vie quotidienne, on y répond ! »
« Mon neurologue part à la retraite, mais personne ne reprend sa patientèle. » À 64 ans, Mireille, atteinte de migraines chroniques sévères, doit repartir de zéro pour trouver un spécialiste, sans aucune garantie de bénéficier d'un suivi équivalent. Une nouvelle épreuve qui vient s'ajouter à la charge mentale imposée par cette maladie particulièrement invalidante.
Comment expliquer les déserts médicaux ?
Cette situation devient de plus en plus fréquente avec la généralisation (multifactorielle) des déserts médicaux. Celle-ci s'explique par la pénurie de professionnels de santé avec des départs en retraite massifs et non remplacés, par la problématique de l'accessibilité géographique et par la question du choc démographique avec le vieillissement de la population. Or, les conséquences sont souvent plus lourdes pour les personnes en situation de handicap, qui dépendent d'un suivi régulier en neurologie, psychiatrie, médecine physique, ophtalmologie ou encore ORL. « Quand vous passez votre temps à gérer votre pathologie, vous laissez tomber le reste », souligne l'économiste de la santé Sylvain Pichetti, économiste de la santé, spécialiste des questions d'accès aux soins à l'Institut de recherche et de documentation en économie de la santé (Irdes). Cette perte de chance s'aggrave lorsque l'interruption d'un suivi (orthophonie, kinésithérapie, cardiologie) transforme des soins préventifs en urgences médicales.
Selon le baromètre Handifaction du deuxième trimestre 2026, piloté par l'Assurance maladie, 28 % des répondants déclarent ne pas avoir pu accéder aux soins dont ils avaient besoin, une proportion qui grimpe à 61 % chez ceux qui n'ont pas de médecin traitant. Par ailleurs, 18 % disent avoir subi un refus de soins, et plus d'un quart d'entre eux ont finalement renoncé à se soigner. Une réalité qui nourrit les inégalités territoriales déjà dénoncées par les associations et les retards diagnostiques qui peuvent être dramatiques.
Des retards diagnostiques lourds de conséquences
En effet, dans le cas du cancer, les personnes en situation de handicap participent deux fois moins aux dépistages nationaux de cancers que l'ensemble de la population générale (Cancer et handicap : une population en marge des diagnostics). En cause ? Des messages et campagnes de prévention non compréhensibles et inadaptés, la méconnaissance et perte du courrier d'invitation, des obstacles en lien avec la préparation, l'explication et la prise de rendez-vous, le déplacement vers le centre de radiologie, la durée d'attente, la réalisation de la mammographie (dans le cas du cancer du sein) et de l'examen clinique et la remise des résultats au patient. Résultat, des retards diagnostiques importants, révélant des tumeurs évoluées, s'accompagnant de difficultés particulières liées au traitement.
Quels recours en cas d'interruption du suivi ?
Face à ces ruptures de prise en charge, plusieurs dispositifs existent, encore trop méconnus. Depuis 2019, les Missions accompagnement santé (MISAS), présentes dans chaque Caisse primaire d'assurance maladie (CPAM), accompagnent les personnes en situation de handicap ou de grande vulnérabilité pour retrouver un parcours de soins. « En 2025, elles ont accompagné 36 322 personnes handicapées, avec une solution trouvée dans près de trois cas sur quatre », selon l'Assurance maladie. Les assurés peuvent également solliciter le service social de leur CPAM, notamment lorsque l'absence de suivi médical menace leur maintien dans l'emploi ou leur autonomie.
Pour les personnes sans médecin traitant, un travail de mise en relation est mené avec les Communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) et les maisons de santé pluriprofessionnelles. Résultat : la part des patients en affection de longue durée (ALD) sans médecin traitant est passée de 5,5 % en 2023 à 4,3 % fin 2025, malgré l'augmentation du nombre de patients concernés.
Handiconsult, Communautés 360 : des solutions locales
D'autres relais peuvent éviter une rupture de soins. Les Communautés 360, joignables via un numéro vert, orientent les personnes handicapées et leurs proches vers les solutions disponibles sur leur territoire. Plus de 35 consultations spécialisées Handiconsult, existant depuis plus de dix ans, facilitent également l'accès aux soins hospitaliers pour les patients en situation de handicap, tandis que des dispositifs comme Handigynéco ou Handident se développent progressivement. Les structures Handiconsult proposent un socle commun qui comporte une offre en soins somatiques, en santé orale et en gynécologie, et l'évaluation de la douleur. Certaines plateformes territoriales assurent enfin la coordination entre médecins libéraux et hôpitaux lorsque le suivi devient complexe.
Anticiper pour éviter la rupture
Les experts rappellent qu'il ne faut pas attendre plusieurs mois sans solution. Dès qu'un spécialiste annonce son départ ou qu'un suivi devient impossible, il est conseillé d'en informer son médecin traitant, sa CPAM ou la MDPH afin d'être orienté rapidement. Les associations, comme APF France handicap, plaident également pour un renforcement de la coordination entre professionnels de santé et pour le développement de la télémédecine lorsqu'elle est pertinente avec une « lutte contre la fracture numérique ».
L'association revendique également « l'interdiction pénale de l'installation ou de la reprise d'un service public ou d'un cabinet médical ou paramédical dans un lieu inaccessible. La mise en place d'une réglementation pour l'accessibilité des équipements et objets connectés médicaux et paramédicaux (mammographie, table d'auscultation à hauteur variable, ophtalmologie, radiographie, soins dentaires, etc.) ». Sans oublier l'importance de l'éducation thérapeutique du patient. APF France handicap cite comme exemple la démarche « Les Cordées en santé » en Centre-Val de Loire, en partenariat avec l'Agence régionale de santé. L'objectif est de créer un réseau régional de « pair-émulateurs formés », bien structuré, mobilisable par les associations et les institutions afin de permettre le partage d'expériences et de vécus avec des personnes dans une situation similaire, de favoriser l'entraide et de rompre l'isolement.
Car, au-delà du manque de médecins, c'est bien la continuité des parcours de soins qui constitue aujourd'hui l'un des principaux défis de l'accès aux soins des personnes handicapées.
© Karola G de Pexels / Canva
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