« Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? » C'est la question posée à 1 000 femmes atteintes d'endométriose dans le cadre d'une étude de science citoyenne menée par la Communauté de patients pour la recherche. Créée en 2017, ComPaRe rassemble une « e-cohorte » de plus de 50 000 volontaires qui contribuent à faire avancer la recherche sur différentes maladies chroniques en répondant régulièrement aux questionnaires en ligne des chercheurs. Dans le cas de l'endométriose, 2 487 idées ont été proposées et regroupées en 61 axes d'amélioration afin de diminuer l'impact de cette maladie gynécologique. Les résultats ont été publiés le 19 janvier 2023 dans le Journal of women's health (lien ci-dessous).
Former les soignants et écouter davantage
Les cinq principaux domaines d'amélioration ont été mentionnés par plus de 10 % des femmes interrogées et incitaient à former les soignants et à développer leurs connaissances sur la maladie, assurer une meilleure gestion des crises quotidiennes de douleur, prendre au sérieux les symptômes, normaliser les processus de diagnostic pour améliorer la détection précoce et demander aux soignants d'écouter davantage les patients. « J'aurais aimé être diagnostiquée plus tôt pour me mettre en aménorrhée rapidement, cela m'aurait évité bien des journées sans pouvoir aller en cours, en étant en souffrance (...) », témoigne une patiente. On ne compte plus le nombre de femmes à qui l'on a dit « C'est dans votre tête » ou qui ont été « prises pour folles » ou perçues comme « fragiles », harassées par une errance diagnostique qui dure en moyenne sept ans mais se compte parfois en décennies. En cause, notamment ? Un manque de connaissance du corps médical et des idées reçues persistantes. « Non, souffrir le martyre durant ses règles n'est pas normal, martèle Nolwenn, 29 ans. Tout comme le fait de ne pas être comprise par ses médecins, son entourage, son employeur... »
Prendre en compte le point de vue des patientes... enfin ?
Pour rappel, l'endométriose touche environ 10 % des femmes en âge de procréer et peut causer de nombreux symptômes invalidants (douleurs pelviennes lors des règles ou des rapports sexuels, troubles digestifs, fatigue…). Malgré cette prévalence élevée, les options thérapeutiques sont limitées, et de nombreuses femmes doivent vivre avec des douleurs non résolues. Selon les chercheurs de ComPaRe Endométriose, peu d'études dans la littérature prenaient, jusqu'alors, en compte le point de vue des patientes. « L'intelligence collective capturée au cours de cette étude va permettre de définir un modèle de prise en charge plus adapté à leur vécu », expliquent-ils. En attendant, ils incitent les femmes qui vivent avec une endométriose, une adénomyose ou une autre maladie chronique à faire entendre leur voix sur la plateforme ComPaRe pour mettre fin à la souffrance passée sous silence.
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