13 janvier 2022. Date à marquer d'une pierre blanche pour les femmes atteintes d'endométriose ? Cette maladie chronique qui touche plus de 2,5 millions de Françaises pourrait être reconnue comme Affection de longue durée (ALD) (article en lien ci-dessous). L'enjeu : une prise en charge à 100 % par l'Assurance maladie. Cette revendication de longue date des associations a fait l'unanimité à l'Assemblée nationale, saluée par les applaudissements, debout, des 111 députés présents ce jour-là dans l'hémicycle. Une deuxième étape pour les patientes, après l'annonce du lancement de la Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose par Emmanuel Macron le 12 janvier ? Malheureusement, ce texte voté n'a qu'une valeur de recommandation. Et le ministre de la Santé Olivier Véran s'est dit "personnellement défavorable" ; "Est-ce qu'il faut que 10 % des femmes soient classées en ALD 30 ?" s'est-il interrogé. Rappelons que certaines formes d'endométriose sont aujourd'hui reconnues comme ALD, au titre du dispositif ALD 31, mais avec des critères d'accès très restrictifs qui ressemblent à un parcours du combattant. Affaire à suivre avec les associations qui maintiennent la pression...
Un « facilitateur » ludique et accessible
Une dizaine de jours plus tard, le lab Heyme, un fonds de dotation qui mène des actions de prévention dans le domaine de la santé notamment, annonce la création d'Endoblum, premier site d'information dédié à l'endométriose (lien ci-dessous). Les choses bougent... un peu ? Après un diagnostic, les questions se bousculent. Qu'est-ce que l'endométriose ? Quels sont les traitements possibles ? Quelles options entre médecine conventionnelle et solutions alternatives ? Où se trouvent les centres spécialisés et les médecins référents ? Comment gérer la charge mentale induite par le poids d'un souci de santé récurrent ? « Ici, trouvez des clés pour mieux vivre avec la maladie et faire des choix éclairés », promet Endoblum. Entre diagnostic tardif, méconnaissance et complications, la prise en charge de l'endométriose peut se transformer en véritable parcours du combattant. Véritable « facilitateur », ce site se veut à la fois didactique, ludique et accessible afin de répondre « à toutes les questions » sur cette maladie chronique inflammatoire mal connue, qui se caractérise par la présence, hors de la cavité utérine, de tissu semblable à celui de la muqueuse appelée endomètre (explication dans la vidéo ci-dessus). Ainsi, au-delà des informations générales sur les symptômes et le parcours de soins, il contient un grand nombre de témoignages sous forme de podcasts, de vidéos ou encore d'articles qui abordent des thèmes très divers : la sexualité avec une endométriose, les aliments à éviter, l'éducation thérapeutique…
« Ce site est la première étape d'un plan de prévention que nous souhaitons déployer », annonce Céline Berardo, directrice du Lab Heyme. Prochain projet : former, dans les mois à venir, les infirmières scolaires, en première ligne pour aider les jeunes femmes qui, pour beaucoup, n'osent pas en parler à leur famille ou à leur médecin généraliste.
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