Mieux comprendre, mieux faire connaître, mieux soigner l'endométriose. Un premier comité de pilotage interministériel, présidé par Olivier Véran, s'est penché le 14 février 2022 sur la stratégie de lutte contre cette maladie, dont souffre jusqu'à une femme sur dix en France. "Il y a eu un gros travail depuis un an", a vanté le ministre de la Santé à l'issue de la réunion à l'hôpital Saint-Joseph, à Paris, évoquant "un véritable exercice de démocratie sanitaire" impliquant les associations de patientes. Emmanuel Macron avait annoncé le 12 janvier 2022 le lancement de la "première stratégie nationale de lutte contre l'endométriose", largement inspirée du rapport remis par la gynécologue et eurodéputée LREM Chrysoula Zacharopoulou (article en lien ci-dessous).
Règles abondantes et douleurs violentes
L'endométriose, sur laquelle les connaissances restent lacunaires, est parfois asymptomatique mais peut aussi se manifester par des règles abondantes et de violentes douleurs. Sa méconnaissance entraîne un retard diagnostic de sept ans en moyenne. Pour mieux comprendre et traiter cette maladie, qui touche plus de deux millions de Françaises et est la première cause d'infertilité, le gouvernement va déployer des moyens de recherche, via un programme doté de plus de 20 millions d'euros sur cinq ans, a indiqué Olivier Véran. "La France va se doter de la plus grande base de données au monde, en fusionnant des bases territoriales, avec plus de 11 000 femmes qui vont pouvoir être suivies au jour le jour", a aussi annoncé le ministre, selon lequel les Etats-Unis disposent jusqu'alors de la plus grande base, d'environ 9 000 femmes.
Formation des pros revisitée
Pour favoriser un diagnostic rapide et l'accès à des soins de qualité dans toute la France, le gouvernement mise, entre autres, sur des filières territoriales de soins. Par ailleurs, la formation, initiale et continue, des médecins et professionnels de santé va être "revisitée", a dit le ministre. Infirmiers scolaires, médecins du travail, du sport, DRH seront sensibilisés notamment grâce à des associations de patientes ou patientes expertes. Des campagnes de communications destinées au grand public sont également prévues. L'endométriose sera enfin inscrite dans le carnet de santé, et recherchée lors des consultations obligatoires effectuées dès l'adolescence, selon le ministre.
Test salivaire ?
Le gouvernement souhaite également accompagner les innovations. Interrogé sur un test salivaire, l'Endotest, développé par la start-up Ziwig, qui permettrait une détection précoce, le ministre de la Santé a répondu que l'essai portait "sur 200 patients à ce stade, il faut pouvoir conforter ces données sur une cohorte beaucoup plus importante". "Nous espérons évidemment d'autres bonnes nouvelles comme celle-ci", a-t-il ajouté.
Bientôt en ALD ?
Rappelons enfin que le 13 janvier 2022, l'Assemblée nationale, y compris les représentants de la majorité, a voté à l'unanimité la proposition de résolution pour la reconnaissance de l'endométriose comme affection de longue durée (ALD30). Malheureusement, ce texte n'a qu'une valeur de recommandation, et le ministre de la Santé s'est dit "personnellement défavorable" ; "Est-ce qu'il faut que 10 % des femmes soient classées en ALD 30 ?", s'est-il interrogé. "Le choix de cette reconnaissance est de votre compétence seule, aussi nous vous demandons d'entendre le message fort de la représentation nationale et de prendre cette résolution qui améliorera notre vie", réclame EndoAction dans une lettre ouverte au président de la République. Rappelons que certaines formes d'endométriose sont aujourd'hui reconnues comme ALD, au titre du dispositif ALD 31, mais avec des critères d'accès très restrictifs qui ressemblent à un parcours du combattant. Affaire à suivre avec les associations qui maintiennent la pression...
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