DERNIERE MINUTE
L'énergie et le temps déployés par les familles ont été payants puisque l'ARS a finalement contraint la direction de l'IEM à remettre en place l'accueil séquentiel.
DERNIERE MINUTE DU 27 JANVIER 2022
Après de nombreuses relances, l'ARS a accepté d'organiser une réunion en distanciel avec les familles le 24 janvier 2022. Mais qui n'a rien donné... Déjà 23 mois de perdus, selon elles. A ce jour, l'IEM refuse de reprendre l'accueil séquentiel selon les modalités existantes avant la crise, invoquant de multiples raisons, d'organisation complexe mais aussi financières. Sa direction a tout de même proposé d'accueillir des enfants certains week-ends, ce qui ne satisfait pas les familles qui ont besoin d'accueil de nuit en semaine. « On patine et personne n'a de visibilité, déplore un papa. L'IEM gagne du temps pour ne rien faire et renvoie le problème vers l'ARS qui semble tout de même vouloir trouver des solutions. Mais quand ? Un mois ? Six mois ? » Les parents en appellent au secrétariat d'Etat au Handicap pour faire respecter la loi.
ARTICLE INITIAL DU 6 JANVIER 2022
Les enfants en situation de handicap accueillis en semi-internat dans un IEM peuvent, en principe, bénéficier d'un accueil dit « séquentiel », c'est-à-dire une prise en charge ponctuelle, certains week-ends ou soirs de la semaine, qui fait intégralement partie des solutions de répit pour les familles. Mais, au sein de l'IEM (Institut d'éducation motrice) Galaxie d'Argelès-sur-Mer, les choses ne se passent plus comme prévu...
Des changements « inacceptables »
Cet établissement des Pyrénées-Orientales accueille une soixantaine d'enfants de 3 à 20 ans en situation de handicap en internat, accueil de jour mais aussi séquentiel avec trois lits dédiés. A cause de la pandémie, l'accueil de jour est interrompu le 17 mars 2020 : les entrées et sorties sont proscrites, seul l'internat fonctionne. En juillet suivant, lors de la réouverture de l'externat, un plan de retour à la normale est présenté aux familles. Même si la vie a repris (un peu) son cours, les modalités d'accueil séquentiel, qui devaient redémarrer en septembre 2020, ont été supprimées par la direction, compliquant leur quotidien. Initialement organisé avec chaque famille et contractualisé dans les Projets d'accompagnement personnalisé des enfants, ce type d'accueil temporaire consiste en la programmation de séjours répétés de « courte durée », et limités à 90 jours par an. Il a été remplacé par un accueil d'au moins quatre jours d'affilée, ce qui ne permet plus de répondre aux besoins des proches tandis que cette « séparation » peut s'avérer trop longue pour certains enfants. Les familles jugent ces nouvelles conditions « inacceptables ». Elles déplorent une absence de concertation avec le Conseil de la vie sociale (CVS) alors que la loi dit qu'il doit être consulté pour tout ce qui touche à l'accueil des usagers.
Des parents épuisés
Thierry G. a décidé de monter au créneau. Depuis maintenant plus de 21 mois, ce papa « en colère » se bat pour rétablir les droits de son fils, Dahlan, 15 ans, lourdement handicapé par une maladie génétique, qui bénéficiait d'un accueil séquentiel une nuit par semaine et un week-end sur deux toute l'année, sauf durant les vacances. Depuis mars 2020, il n'a pu être accueilli qu'à six reprises et, à chaque fois, quatre jours minimum. Thierry a collecté le témoignage d'autres familles qu'il juge « édifiants ». « Les parents souffrent, certains se disent à bout, épuisés », assure-t-il. « Devront-ils démissionner pour garder leur enfant à la maison car il n'existe pas dans le département de possibilité de garde de nuit pour ceux avec un handicap lourd qui exige une présence médicale », interroge-t-il. Selon lui, « la seule raison semble être l'optimisation du remplissage des chambres, plus simple lorsque vous avez des enfants présents plusieurs jours ». La direction invoque, quant à elle, « des mesures sanitaires liées au Covid et les contraintes réglementaires de traçabilité des suivis des présences et des modes d'accueil ».
Alertes multiples
Dans l'impasse avec la direction, Thierry tente de se faire entendre tous azimuts, en vain, lance une pétition en ligne... Après six mois de silence de la part de l'ARS (Agence régionale de santé) Occitanie, informée pourtant à « plusieurs reprises » et « désespéramment muette », il frappe à la porte des sénateurs et députés de Pyrénées-Orientales puis interpelle le secrétariat d'Etat au Handicap. Ce dernier, estimant dès mai 2020 que les familles fortement sollicitées durant le confinement doivent pouvoir accéder à des séjours séquentiels de week-end, décide d'agir pour « remédier à ce dysfonctionnement ». Thierry juge cette « intervention décisive » dans la reprise du dialogue. Il alerte également le Défenseur des droits qui saisit, début décembre 2021, le directeur de l'établissement.
Une réunion en janvier 2022
La direction promet que les « contraintes techniques sont en voie d'être résolues » et qu'elle pourra ainsi « proposer une solution d'accueil aux familles qui seraient en demande de temps de répit ». C'est le cas pour Dahlan qui devrait pouvoir à nouveau bénéficier de l'accueil séquentiel début janvier selon les modalités initiales et « de façon pérenne ». Et pour les autres ? En 2019, 47 % des familles au sein de l'IEM Galaxie en auraient bénéficié. Une réunion est prévue en janvier 2022 avec les intéressés, en présence d'un représentant de l'ARS. Thierry et les autres familles concernées restent « très sceptiques » puisque, à ce jour, ni les modalités d'accueil ni la date de reprise ne sont connues.
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