« Pendant la campagne présidentielle, on n'a pas arrêté d'entendre l'expression 'nain politique', ce n'est plus tolérable », s'emporte Violette Viannay, présidente de l'Association des personnes de petite taille. A quelques jours de la Journée internationale du nanisme, le 25 octobre, l'APPT dévoile les résultats de la « première grande enquête française sur le nanisme ». Ce sondage, réalisé auprès de 164 Français concernées et leurs proches, complète le plaidoyer de propositions de douze actions concrètes rendu en 2022 au gouvernement (article en lien ci-dessous). Objectif ? « Une meilleure inclusion des personnes de petite taille dans les politiques publiques et la société. » L'enquête se divise en cinq thématiques : l'inclusion scolaire, l'accessibilité, la reconnaissance administrative du handicap, l'accès à l'information médicale et les discriminations subies et perçues.
92 % victimes de discriminations
Sujet d'inquiétude récurrent : les discriminations. 92 % des sondés disent en avoir subies au moins une fois au cours de leur vie. 70 % en sont même victimes régulièrement. Si cette violence a souvent lieu dans les espaces publics, elle est redoublée sur les réseaux sociaux. « Il est essentiel de mener un combat sur la régulation des vidéos en ligne ainsi que des photos prises à la volée », réclame l'APPT, qui espère être reconnue en tant qu'experte auprès des plateformes 2.0 pour lutter contre le cyberharcèlement et la haine en ligne dès 2023.
Le casse-tête administratif
Autre problème observé : la lourdeur des démarches administratives de reconnaissance du handicap. Plus d'un quart des personnes de petite taille (28 %) rencontre des difficultés pour remplir le formulaire de demande d'aides de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Par ailleurs, une grande majorité n'obtient pas les aides sollicitées lors de la première demande (56 %). « J'ai l'impression de devoir sans cesse me justifier », confie Anthony Aube, trésorier de l'APPT. Comme d'autres, il regrette de devoir renouveler régulièrement ses démarches, alors même que son handicap, bien visible, restera à vie. Une absurdité administrative qui doit prendre fin avec l'attribution de certains droits sans limite de durée lorsque le handicap n'est pas susceptible d'évoluer favorablement (article en lien ci-dessous). Mais encore faut-il que cette réforme soit appliquée équitablement sur tout le territoire dans la mesure où des disparités de traitement, selon les départements, sont également pointées du doigt par l'association. « Est-ce qu'il n'y a pas une manière d'accompagner ces personnes une fois que l'ouverture de droits est faite de façon automatique, avec les spécificités de chaque territoire et du tissu associatif local ? », s'interroge Cécile Rilhac, députée du Val-d'Oise, présente lors de la table-ronde organisée par l'APPT.
Simplifier le parcours scolaire
« Il faut simplifier les démarches, surtout pour le parcours scolaire », renchérit Asmaâ Dahibi El Kadari, bénévole de l'association et maman d'un petit garçon atteint d'achondroplasie (article en lien ci-dessous). En effet, moins d'un parent sur deux (48 %) d'enfant de petite taille a fait une demande de projet personnalisé de scolarisation (PPS) auprès d'une MDPH. « Toutes les familles ne sont pas éduquées sur ces sujets techniques et médicaux », poursuit Asmaâ qui milite pour « une vulgarisation des termes » employés dans les dossiers. L'APPT propose donc de « systématiser le PPS ».
Des infrastructures inadaptées
Autre bémol : l'accessibilité. 89 % des personnes de petite taille ressentent régulièrement de la gêne dans leurs déplacements. En cause ? Un manque d'adaptation des infrastructures et des services publics. Les trois lieux les plus difficiles d'accès sont les sanitaires publics (68 % d'insatisfaction), les banques et distributeurs d'argent (65 %), les supermarchés et grandes surfaces (57 %). « On doit davantage s'interroger sur l'aménagement de notre mobilier urbain », consent Cécile Rilhac. La mise aux normes de la voirie, des transports, des commerces dans une logique d'accessibilité universelle, à moins de deux ans des Jeux paralympiques de Paris 2024, est l'une des principales revendications de l'APPT.
Mais ce défaut d'accessibilité n'est pas seulement physique... Près d'une personne interrogée sur deux (46 %) estime ne pas être suffisamment informée de l'évolution possible de sa maladie et des difficultés associées. Or un diagnostic anticipé permet de bénéficier d'un accès aux soins adapté et à des thérapies innovantes disponibles partout en France.
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