« Un soir, je suis très mal et aux urgences, je vais cliniquement parfaitement bien (d'après les médecins, ndlr). Sauf que je ne me rappelle pas de ma date de naissance. » Derrière cette scène déroutante se trouve une réalité encore mal comprise : celle de l'encéphalomyélite myalgique, « l'EM », également appelée syndrome de fatigue chronique (SFC). Fin août 2026, l'Assurance maladie a consacré pour la première fois une page détaillée à cette pathologie sur son site, la présentant comme une maladie chronique invalidante. Une avancée importante pour les patients, alors que l'organisme estime qu'environ 200 000 adultes en France étaient concernés avant la pandémie de Covid-19, tout en précisant qu'aucune étude épidémiologique nationale ne permet aujourd'hui de connaître précisément le nombre de personnes atteintes.
Cette reconnaissance intervient dans un contexte où le nom même de « syndrome de fatigue chronique » entretient encore les confusions. « Il dort tout le temps », « elle manque de courage », « il faudrait juste se bouger un peu plus » : les clichés restent tenaces. Or l'EM ne correspond pas à une simple fatigue persistante. L'Assurance maladie décrit notamment un épuisement intense non soulagé par le repos, un sommeil non réparateur, des troubles cognitifs et surtout un malaise post-effort, au cours duquel les symptômes peuvent s'aggraver après une activité parfois minime. Celui-ci peut apparaître plusieurs heures, voire plusieurs jours après l'effort et durer des jours ou des semaines.
Une maladie invisible qui peut tout bouleverser
Pour les personnes concernées, les conséquences peuvent être considérables. « Quelques minutes d'activité peuvent avoir des conséquences pendant plusieurs jours », témoigne une patiente. Une autre raconte son quotidien minuté : « Je fais 4 à 6 pauses par jour avec oxygène, avec casque et masque de nuit sur les yeux pendant 30 à 40 minutes. Je ne peux pas monter à l'étage dans ma chambre et je ne conduis plus. Ça vous bouffe une vie. » Dans les formes sévères, l'Assurance maladie indique que certaines personnes sont alitées en permanence et dépendent d'autrui pour les gestes essentiels, comme se laver ou manger. L'évolution reste toutefois très variable : l'EM n'est pas considérée comme une maladie dégénérative et une aggravation n'est pas systématique.
Le diagnostic demeure lui aussi un parcours complexe. Aucun examen biologique ou d'imagerie ne permet actuellement, à lui seul, de confirmer la maladie. Il repose sur un examen clinique et l'association de plusieurs critères, après avoir écarté d'autres causes possibles. L'Assurance maladie reconnaît par ailleurs que les troubles psychologiques éventuellement associés peuvent être réactionnels à « l'incompréhension, l'errance médicale et l'impact » de la maladie, et précise que l'EM ne doit pas être considérée comme un trouble psychologique.
Reconnaître la maladie, changer les regards
La reconnaissance institutionnelle constitue donc une étape, mais pas un aboutissement. « Cette idée que c'est un peu dans la tête, qu'il faut faire un petit effort, que limite on est culotté de se plaindre », résume une patiente, colle encore à la peau. Pour celles et ceux qui vivent avec l'EM, le véritable enjeu est désormais double : mieux faire connaître la maladie et former davantage les professionnels susceptibles de la diagnostiquer et de l'accompagner. Il n'existe actuellement pas de traitement permettant de guérir l'encéphalomyélite myalgique ; la prise en charge vise notamment à soulager les symptômes et à adapter le niveau d'activité aux capacités de chaque personne. L'Assurance maladie insiste notamment sur le « pacing », ou gestion de l'énergie, afin d'éviter les malaises post-effort.
Car derrière le terme de « fatigue chronique », il y a parfois une perte d'autonomie majeure, un arrêt du travail, une vie sociale réduite à quelques activités et un handicap qui ne se voit pas. « Ce n'est donc pas une question de paresse ou d'envie de dormir », résument les témoignages recueillis par Handicap.fr. Une phrase simple, mais essentielle, alors que la reconnaissance officielle commence seulement à rattraper une maladie longtemps minimisée.
© fizkes de Getty Images / Canva
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