Fin octobre 2013, l'affaire Amélie Loquet a fait grand bruit. Avec le soutien de l'Unapei (Union personnes handicapées mentales), ses parents ont engagé une procédure de référé-liberté au nom du « droit à la vie » auprès du tribunal administratif du Val d'Oise pour contraindre l'Etat à trouver une place pour cette jeune femme de 19 ans atteinte d'une maladie génétique rare, le syndrome de Prader Willi. Sa maman confiait que le handicap de sa fille, entraînant boulimie et violence, était devenu totalement ingérable, avec une véritable menace sur sa propre intégrité et celle de ses proches.
15 jours pour obtenir une place !
Le Tribunal avait rendu un verdict en faveur de la famille, obligeant l'Etat à lui octroyer une place en établissement spécialisé en moins de quinze jours. Une décision exemplaire et surtout inédite qui « menaçait » de créer d'autres précédents pour toutes les familles confrontées à des cas similaires. Pressante la fronde et pour éviter l'engorgement des tribunaux, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, avait aussitôt réagi en évoquant la création d'un dispositif d'urgence pour parer aux situations les plus extrêmes.
Deux réunions fin 2013
Chose promise, chose engagée. La ministre s'est exprimée une première fois le 14 novembre 2013 devant les directeurs généraux des Agences régionales de santé (ARS) et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) pour que soit rapidement et efficacement mis en œuvre ce dispositif d'alerte et de traitement des « situations critiques ». Une deuxième réunion prévue le 11 décembre devrait, à son tour, réunir les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées).
Un dispositif départemental, régional et national
Voici les différentes étapes de la procédure (voir également dessin ci-dessous).
• A l'échelon départemental, les MDPH doivent mettre en place, comme c'est le cas dans plusieurs départements, une commission en charge de la gestion des situations critiques.
• A l'échelon régional, les ARS désigneront un référent régional ayant pour mission d'identifier des solutions régionales pour prendre en charge et accueillir les personnes pour lesquelles aucune solution n'aura pu être identifiée par les MDPH. L'ARS devra alerter la CNSA dès lors qu'une solution régionale n'aura pu être identifiée.
• A l'échelon national, la CNSA met en place une cellule nationale d'appui aux situations critiques afin de trouver les solutions adéquates et d'identifier les bonnes pratiques d'accompagnement.
Par le biais du 3977
C'est au 3977, numéro national d'appel contre la maltraitance des personnes âgées et handicapées, que devront être adressés les appels. Selon le docteur Bernard Duportet, président de l'association Habeo qui gère le 3977 : « Nos équipes ne sont pas habilitées à donner une réponse à ce type de demande mais elle sera immédiatement transmise au ministère qui prendra les dispositions nécessaires. Ou peut-être à la MDPH concernée, rien n'est encore défini. » Les écoutants du 3977 n'ont été avertis qu'il y a une dizaine de jours de cette nouvelle compétence. Le dispositif se met en place mais ne semble pas encore pleinement opérationnel. Il ne devrait l'être qu'à l'issue de la publication de la circulaire définitive qui sera probablement publiée après la réunion du 11 décembre.
Un groupe de travail dédié
En complément, Marie-Arlette Carlotti annonce la mise en place d'un groupe de travail portant sur les évolutions de la réglementation et de l'organisation de l'accompagnement des personnes handicapées. Il présentera ses préconisations, d'ici janvier 2014, à la Ministre. Dans ce contexte, cette dernière se dit « engagée avec détermination pour la création de nouvelles places et pour l'adaptation de l'offre existante pour l'accueil des personnes les plus en difficulté ».