Monsieur le Président, entendrez-vous les parents d'enfants handicapés ? Battant le fer tant qu'il est chaud, certains ont décidé de prendre la plume pour raconter leur quotidien. C'est le cas de Cloé. Après les élections présidentielles, au nom de sa fille, lourdement handicapée, elle a adressé une lettre au chef de l'Etat.
Au nom d'Yla, 20 mois
« J'aimerais tellement que cette lettre arrive à bon port et qu'elle puisse interpeller afin que notre combat avance », explique Cloé. Elle est la maman de Mina 7 ans et de Yla, 20 mois, atteinte d'un syndrome génétique rare, le syndrome de Pallister Killian ou tétrasomie 12, non détecté durant la grossesse. Elle explique que leur vie est « devenue un combat rempli de difficultés » mais a choisi de se battre « pour apporter à sa fille le meilleur et qu'elle puisse évoluer au sein d'une société qui l'accepte ». Elle a créé une page Facebook dédiée, ainsi qu'une association, V'yla vie (en lien ci-dessous).
Parfois en colère et souvent découragée
Dans sa lettre, elle explique à quoi ressemble leur vie, le fait que, même en étant aide-soignante, elle « était loin de se douter des péripéties que le handicap peut entraîner ». Et de déplorer « toutes ces difficultés du quotidien, les rendez-vous, les financements, les aides, les courriers, les refus, les recours, les thérapies, les soins… » Sans parler du matériel adapté, des hospitalisations…« Même faire les courses, c'est compliqué car les chariots ne sont pas adaptés à des enfants comme Yla. Un vrai casse-tête ! » Elle se dit « parfois en colère, souvent très découragée ».
Pas de supers pouvoirs
Cette maman énumère les priorités : le statut de proche aidant, l'inclusion au sein de la société par le travail mais avant cela par l'école, là où tout commence, l'accessibilité, la précarité… Yla questionne : « Pourquoi suis-je obligée de partir à l'étranger suivre des thérapies intensives alors que cela pourrait se faire en France ? Pourquoi Maman passe tant de temps dans les papiers alors que je n'ai que 20 mois ? Pourquoi travailler est devenu un vrai supplice elle qui aime tant son travail ? Maman n'a pas de supers pouvoirs, elle n'a encore pas la possibilité de se dédoubler et être à plusieurs endroits au même moment ». Cloé déplore si peu de réponses...
12 millions concernés
Elle rappelle à Emmanuel Macron que « le handicap est un très gros sujet qu'il ne faut pas traiter rapidement et à la légère » et que « les 12 millions de personnes concernées méritent que l'on s'intéresse à elles. » Elle conclut sa lettre, donnant la parole à Yla : « Je ne sais pas si un jour mes petits jambes me porteront et me permettront de marcher. Dans tous les cas, j'espère pouvoir me déplacer dans une société qui m'accepte et dans laquelle je suis intégrée. Je compte sur vous pour le faire. J'espère pouvoir le faire avec vous. » Cloé est une maman universelle. Son propos, son urgence, sont partagés par la plupart des parents d'enfants handicapés. D'autres lettres ont été envoyées, à d'autres ministres, à d'autres présidents, parfois sans réponse, souvent sans issue. Cloé a reçu la sienne, le 1er juin, signée du chef de cabinet d'Emmanuel Macron qui affirme relayer son appel auprès du secrétariat d'Etat en charge du handicap…
Des messages forts
Certains osent pourtant imaginer qu'il y aura, avec ce nouveau gouvernement, de nombreux changements et ne se refusent aucun espoir. La carte blanche d'Emmanuel Macron consacrée au handicap lors du dernier débat télévisé, la nomination de Sophie Cluzel, maman d'une jeune femme avec trisomie 21, au poste de secrétaire d'Etat en charge du handicap, de surcroit rattaché au Premier ministre, le déplacement officiel quelques jours après sa nomination d'Edouard Philippe dans une maison partagée où vivent personnes valides et handicapées, la visite impromptue du chef de l'Etat le 1er juin à Vannes à Pablo, un jeune garçon X fragile (articles en lien ci-dessous). En quelques semaines, le gouvernement a envoyé des messages forts que d'aucun espère n'être pas seulement de la propagande de campagne… Et si, comme Cloé, ils étaient 12 millions à envoyer des « messages forts » à l'Elysée ?
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