DERNIERE MINUTE DU 15 MARS 2024
Attendu « bientôt » en mars 2023, le déploiement national d'Handigynéco en FAM et MAS démarre dès mars 2024 et doit s'étendre sur deux ans. Une note du 16 février 2024 parue au bulletin officiel Santé, protection sociale, solidarité précise aux ARS (agences régionales de santé) les objectifs et modalités de ce déploiement. Elle prévoit notamment la formation d'un professionnel de santé pour 3 MAS et/ou FAM, des sensibilisations collectives de l'ensemble des professionnels des établissements, un accompagnement collectif des usagers en matière de vie affective et sexuelle et de prévention des violences faites aux femmes (sous forme d'ateliers), le financement de consultations gynécologiques individuelles longues pour les femmes, et l'achat de matériel adapté pour les consultations, l'accompagnement à la vie affective et sexuelle.
ARTICLE INITIAL DU 29 MARS 2023
Handicap.fr : Face aux « résultats probants » de l'expérimentation « Handigynéco en pratique » menée en Ile-de-France, le gouvernement s'était engagé à le généraliser (Lire : Handigynéco : les soins gynéco accessibles à toutes? ). Le plan interministériel pour l'égalité entre les femmes et les hommes 2023-2027 a gravé cette promesse dans le marbre. Comment avez-vous réagi en découvrant que sa généralisation figurait parmi les mesures de ce plan ?
Dr Catherine Rey-Quinio, conseillère médicale à la direction de l'autonomie de l'Agence régionale de santé (ARS) d'Ile-de-France : Pas de grande surprise car c'est l'aboutissement d'un long plaidoyer, mais je suis très heureuse qu'il y ait une continuité à cette expérimentation.
H.fr : Quels sont les objectifs majeurs de ce dispositif ?
CRQ : Favoriser l'accès aux soins gynécologiques des femmes en situation de handicap accueillies dans des établissements médicosociaux (EMS) -particulièrement touchées par une insuffisance de suivi gynécologique-, mais aussi informer sur la vie affective et sexuelle et prévenir les violences faites aux femmes.
H.fr : Vous dites que c'est l'aboutissement d'un long plaidoyer. Quand a-t-il débuté ?
CRQ : En 2018, avec l'expérimentation « Handigynéco en pratique », menée dans 41 établissements médicosociaux en Ile-de-France. 22 sages-femmes formées au préalable aux spécificités des handicaps, sont intervenues majoritairement dans des foyers d'accueil médicalisés et des maisons d'accueil spécialisées pour proposer un suivi gynécologique aux femmes en situation de handicap et des ateliers collectifs sur la vie affective et sexuelle et les violences faites aux femmes, destinées à l'ensemble des personnes handicapées mais aussi aux professionnels. Leitmotiv ? L'absence de formation et d'information sur ce sujet peut considérablement accroître le risque de violences. Ainsi, ce sont 450 femmes handicapées qui ont pu bénéficier d'une consultation gynécologique longue, adaptée à leurs besoins et à leurs souhaits. Une palpation mammaire, destinée à prévenir d'éventuels cancers du sein, a également été possible pour 95% d'entre elles.
H.fr : Il a donc très rapidement été question de le généraliser...
CRQ : En effet. En 2021, la feuille de route de la Stratégie nationale santé sexuelle (SNSS), notamment destinée aux personnes en situation de handicap, pointait déjà l'intérêt de déployer ces actions innovantes partout en France. Il y a ensuite eu un engagement du cabinet de Sophie Cluzel, ancienne secrétaire d'Etat au Handicap, et du Comité interministériel du handicap (CIH), de porter cette démarche au niveau national. Cette généralisation est donc le fruit d'un engagement collectif. Le nouveau cabinet ministériel a suivi le mouvement. En mars 2023, Geneviève Darrieussecq et Isabelle Rome, respectivement ministres déléguées au Handicap et à l'Egalité entre les femmes et les hommes, ont visité l'un des établissements ayant participé à « Handigynéco en pratique ». Elles ont pu découvrir des témoignages de sages-femmes et de femmes en situation de handicap.
H.fr : Les sages-femmes ont un rôle central dans ce dispositif...
CRQ : Totalement. Les gynécologues libéraux ne sont pas assez nombreux pour prendre en charge ces femmes en situation de handicap. A ce jour, les sages-femmes assurent aussi le suivi gynécologique des femmes et les examens dédiés. C'est LA profession médicale qui a relevé le défi de construire, avec l'aide des autorités de santé nationales, un véritable parcours gynécologique adapté à ce public. D'ailleurs, l'Ordre national des sages-femmes souhaite que les étudiants soient également formés aux spécificités des handicaps. Lors de leurs interventions en ESMS, les sages-femmes font également le lien entre la direction de l'établissement médicosocial, les professionnels et les personnes accompagnées, et connaissent toutes les ressources de leur territoire (gynécologues libéraux, cabinets de radiologie, secteur hospitalier...). Elles interviennent dans une logique de gradation des soins. Il s'agit donc d'une ressource précieuse de professionnels de premier niveau mais, si elles constatent une anomalie, elles savent à qui passer la main.
H.fr : Quels actes gynécologiques sont-elles amenées à effectuer ?
CRQ : Des frottis par exemple. Mais des frottis adaptés, sans la table gynécologique qui peut effrayer certaines patientes. Pour une femme handicapée qui n'a jamais eu d'examen gynécologique, se retrouver les jambes écartées devant un inconnu est souvent traumatisant. Les sages-femmes effectuent donc cet acte comme leurs collègues anglo-saxons, en position latérale de sécurité, dans le lit, et ça fonctionne très bien ! Et leur examen gynécologique n'implique pas systématiquement l'utilisation d'un spéculum. Parfois, il se traduit simplement par une conversation, qui permet de familiariser la femme avec le consentement par exemple, ou encore une observation des organes génitaux externes. Pour certaines, c'est la toute première fois qu'elles se dénudent devant une sage-femme, ça prend parfois une heure mais ça vaut le coup.
H.fr : Elles ont donc dû adapter leurs pratiques professionnelles en tenant compte du handicap. Quelle formation ont-elles reçu ?
CRQ : Dans le cadre de l'expérimentation, les sages-femmes ont bénéficié d'une formation « à la carte », qui comprend la définition du handicap et les spécificités des différents types, le partage d'expérience avec des professionnels (gynécologues, sages-femmes) étant déjà intervenus auprès de cette population, mais aussi le partage d'outils à utiliser quand une femme ne communique pas... Cette boîte à outils, qui s'est enrichie au fil de leurs interventions, a également été transmise aux sages-femmes de la région Normandie qui ont également démarré le déploiement de la démarche Handigynéco. D'autres intervenants ont témoigné tout au long de la formation, à l'image de Marie Rabatel, autiste de haut-niveau et présidente de l'Association francophone des femmes autistes (AFFA), qui s'est livrée sur les violences qu'elle a subies. Un témoignage crucial qui a permis aux sages-femmes d'affiner leur rôle de détection des violences sexuelles. Pour combattre ce fléau, il faut mettre en place des mesures ad hoc.
H.fr : Aucun détail concernant la généralisation de Handigynéco ne figure dans le plan quinquennal. Savez-vous dans quels territoires ce dispositif va-t-il être implanté et quand ?
CRQ : Handigynéco est actuellement déployé en Ile-de-France, Bretagne et Normandie, depuis 2022. Il sera bientôt généralisé dans toute la France, y compris en Outre-mer. Mais quand ? Il n'y a pas encore de date précise. Tout dépendra des arbitrages des budgets alloués négociés dans le cadre de la Loi de financement de la Sécurité sociale, courant 2023. Les agences régionales de santé (ARS) attendent de connaître le montant de l'enveloppe budgétaire dont elles disposeront pour mettre en place ce dispositif dans leur territoire. Il est également prévu la mise en place d'un temps dédié de chef de projet, afin de coordonner le développement de ce dispositif au niveau national. L'objectif : appliquer la même méthodologie sur tout le territoire en favorisant notamment le partage de notre boîte à outils et de notre socle de formation.
H.fr : Combien de temps cette généralisation pourrait-elle prendre, selon vous ?
CRQ : La généralisation de la démarche Handigynéco doit être envisagée en fonction du nombre d'établissements médicalisés (de type FAM et MAS) concernés dans chaque région. En Ile-de-France, il faudra environ quatre ans pour la déployer dans les 232 EMS identifiés. Mais cela nécessitera probablement moins de temps en Normandie qui n'en compte que 90. Chaque région devra donc estimer, en fonction des ressources mobilisées (à savoir les sages-femmes libérales), le temps nécessaire pour déployer les actions.
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H.fr : En résumé, quels sont les principaux intérêts de Handigynéco ?
CRQ : L'étude « Handigynéco en pratique » a démontré une triple utilité de ce dispositif et des actions menées. Pour commencer, les sages-femmes interviennent dans une démarche « d'aller-vers », dans les structures médicosociales et répondent ainsi aux besoins des femmes handicapées accompagnées, sans avoir besoin de les déplacer, ce qui est souvent difficile. Deuxième résultat probant : c'est un même professionnel qui s'intéresse à la fois à la santé gynécologique des femmes au sens large (suivi gynécologique, vie affective et sexuelle et violences faites aux femmes), qui informe les professionnels des ESMS sur les mêmes thématiques, et enfin qui fait le lien avec les autres ressources en soins du territoire, si besoin. Enfin, à partir des données médicales récupérées par les sages-femmes, nous avons analysé les anomalies gynécologiques et les pathologies dépistées, avec l'aide d'un statisticien (analyses bi-variées et multivariées). Nous avons donc obtenu des données quantitatives et pas seulement qualitatives, déclaratives. Résultat : parmi les 450 femmes de la cohorte qui ont bénéficié d'un examen gynécologique, 8 % présentaient des anomalies gynécologiques, ce qui révèle une absence de suivi. Outre le fait de les avoir identifiées, les sages-femmes ont permis de les soigner et ont également pu alerter les établissements médicosociaux sur les cas de violences intrafamiliales et institutionnelles, jusqu'alors méconnues.
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