Podcast maladie "Rare et je vis avec" : Justine, épisode 8

Justine est née avec le syndrome de Cloves. Elle aura pourtant attendu 28 ans pour mettre un nom sur ces masses qui ont déformé son visage et notamment son menton. Confondue à tort avec le « syndrome Elephant man », cette anomalie génétique rare provoque des excroissances du tissu graisseux, des malformations vasculaires et des déformations d'organes. Après des années d'errance médicale, Justine a décidé de prendre la parole dans le huitième épisode de « Rare et je vis avec », la série de podcasts sur les maladies rares créée par Handicap.fr (article en lien ci-dessous).

Des douleurs insoutenables

Longtemps, la jeune femme a pensé que la chirurgie esthétique pourrait être la clé. Mais la maladie a systématiquement repris le dessus, ne lui accordant aucun répit, avec des douleurs insoutenables mais aussi le poids du regard des autres. Justine apprend alors à « se blinder ». Après les années collège et lycée, le monde professionnel ne lui fait aucun cadeau. Photographe et graphiste de formation, elle essuie les revers aux entretiens d'embauche, sans raison valable. « Puisqu'on me ferme les portes, je rentrerai par la fenêtre », s'amuse celle qui s'épanouit désormais dans sa propre entreprise. Côté traitement, là encore, la jeune femme a eu raison d'y croire. En 2018, le professeur Guillaume Canaud, médecin néphrologue à l'hôpital Necker, découvre un médicament efficace contre le syndrome de Cloves. Justine constate pour la première fois de sa vie un recul de la maladie grâce à cet hormono-suppresseur utilisé notamment pour traiter le cancer du sein.

Réponses sans filtre

Comment a-t-elle grandi dans ce flou médical ? Comment a-t-elle géré les discriminations ? Quel impact cette maladie a-t-elle sur sa santé mentale ? Toutes les réponses dans un entretien d'une trentaine de minutes, à retrouver dès le 12 décembre 2022 sur les différentes plateformes d'écoute (Spotify, Deezer, Apple podcasts, Google podcasts, Amazon music, en lien ci-dessous). Prochain rendez-vous le 19 décembre 2022 avec le témoignage de Cécile, atteinte de cutis laxa, une maladie génétique des fibres élastiques du corps, qui touche 500 personnes dans le monde.