« Quelles sont les innovations technologiques dans le champ de l'épilepsie sévère ? », « Comment intégrer le savoir expérientiel des personnes sourdaveugles dans la formation des professionnels ? », « Quels impacts de ces handicaps sur la vie sociale des mères d'enfants concernés ? »... Autant de questions qui seront posées lors des Journées nationales handicaps rares, les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon, organisées par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR). Durant ces deux jours d'échange, des experts, professionnels de santé, personnes en situation de handicap et aidants interviendront autour de dix thématiques prédéfinies.
3e schéma handicaps rares en perspective
Sous forme d'ateliers, conférences, tables-rondes ou représentations artistiques, ils aborderont la recherche, la formation, l'innovation, la montée en compétence des professionnels et des aidants, la diffusion du savoir expérientiel et des connaissances. Des « enjeux incontournables du 3e schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares » d'après le GNCHR. Pour rappel, ce texte avait été publié le 14 juin 2021 par le secrétariat d'Etat au Handicap (Lire : 2021-2025 : le 3e schéma handicaps rares est lancé). Portant sur les années 2021-2025, il devait « inscrire durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques du handicap et favoriser le nécessaire développement de la démarche inclusive ».
Inscriptions jusqu'au 16 octobre 2023
C'est d'ailleurs dans cette logique « inclusive » que s'inscrit l'évènement du GNCHR : « l'accroissement des compétences individuelles et collectives sur le handicap rare est essentiel pour créer de nouvelles possibilités de réponses et lever les freins à l'accompagnement des personnes concernées, soutenir leur entourage et les professionnels qui les accompagnent », explique-t-il. L'organisation de ces journées est donc l'occasion de « capitaliser sur les savoirs des personnes et des familles » pour faire avancer la recherche et en faire bénéficier le plus grand nombre. Les inscriptions sont ouvertes jusqu'au 16 octobre 2023 sur le site dédié qui présente le programme détaillé de ces journées.
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