11 avril 2023 à 14h. La Maison de l'autisme et des troubles du neuro-développement a ouvert ses portes au public. Elle est située à Aubervilliers (Seine-Saint-Denis), à 200 mètres de la station de métro Front populaire (sur la ligne 12), avec une signalétique pour y parvenir sans embûche. Un quartier flambant neuf, facilement accessible, qui s'est construit autour du siège de Paris 2024. Ses fenêtres ouvrent sur l'Ecole des hautes études en sciences sociales (EHESS) et l'université Paris-Condorcet, un lieu propice aux synergies dans la recherche, selon Geneviève Darrieussecq, ministre déléguée aux Personnes handicapées, qui s'est exprimée lors d'une visite de chantier le 2 décembre 2022. Sa création avait été annoncée par Emmanuel Macron lors de la Conférence nationale du handicap (CNH) de 2020.
Une maison réconfortante et apaisante
Cet espace de 1 500 m2 ouvert six jours sur sept, y compris le samedi, de 9 à 18h, se répartit sur deux niveaux : des bureaux au 3e étage mais surtout un hall d'accueil en rez-de-chaussée qui propose de nombreux services (présentation en vidéo ci-contre). Sur 600 m2, ce lieu grand public se définit surtout comme une « maison », un lieu « apaisant et réconfortant », selon son architecte Anne-Sophie Brychy, décliné dans des tons pastel. Cette volonté apparaît dès l'entrée, précédée d'un espace arboré avec un auvent qui permet de prendre le temps pour ceux qui en ont besoin. On pénètre ensuite dans le foyer, « centre névralgique » au cœur du projet, selon ses concepteurs. Cet espace vitré ouvert sur l'extérieur, surnommé le « paquebot », avec certes de grands volumes et haut de plafond, propose également des alcôves plus intimes pour ceux qui souhaitent se mettre à l'écart. Sur des coussins, on peut y lire des livres, consulter des documents numériques mais aussi participer à des séances de yoga ou de lecture en petits comités...
L'isolation phonique a également été travaillée, avec des panneaux muraux qui réduisent la réverbération, un élément « jugé fondamental » pour limiter les sollicitations sensorielles. Quant à la lumière artificielle, elle peut être réglée par variateur, tandis que, pour atténuer la lumière naturelle (plein sud), de grands rideaux seront tirés. Cet espace se veut aussi artistique avec des expositions, notamment pour promouvoir des artistes autistes. On y vient pour une heure, une demi-journée, la journée. Qu'on soit concerné par l'autisme ou pas puisque ce lieu d'échange, « ouvert sur la ville », propose également une offre de restauration légère, via des Esat ou encore des initiatives de type Café Joyeux -les sélections sont en cours-.
Que les bonnes pratiques !
« Navire amiral » des ressources sur l'autisme, il doit « irriguer tout le pays » et devenir « un lieu de formation et de compétences, de rencontres pour les chercheurs, voire d'innovation appliquée pour des start-up », a ajouté la ministre. Il réunit la plateforme d'écoute Autisme info service, le Groupement national des centres de ressources autisme (GNCRA) et le Centre de ressources autisme Ile-de-France (CRAIF). Cette maison entend accueillir professionnels, familles « souvent désemparées » et personnes concernées par l'autisme et « doit aussi faciliter leur accès aux aides et dispositifs, voire à les décoder car la complexité des acronymes rend la lecture souvent difficile », a expliqué Mme Darrieussecq. Une salle de conférence propose des formations pour transmettre des « bonnes pratiques très concrètes », un « pan non négociable », selon elle. « Il y a encore trop de pratiques et même de formations en université sur la prise en charge de l'autisme qui ne sont pas validées par la Haute autorité de santé », a-t-elle martelé.
« Venez comme vous êtes ! »
Claire Compagnon, déléguée interministérielle à l'autisme et aux TND, dit ne pas redouter que les familles du 93 confrontées pour la première fois à l'autisme confondent cette maison avec la Maison départementale des personnes handicapées. « Ce n'est pas grave. Venez comme vous êtes, avec vos questions, quelles qu'elles soient, et ce sera à nous de vous orienter et de vous accompagner vers les bonnes solutions », assure-t-elle, promettant également une permanence de la MDPH 93 sur le site. Si cette maison est d'abord physique, notamment pour les Franciliens, animée par une trentaine de personnes, elle promet aussi un rayonnement national via sa version numérique.
Encore du travail !
C'est aussi au printemps 2023 que la région Ile-de-France doit présenter sa stratégie régionale autisme, précisait lors de la visite de chantier de décembre 2022 Pierre Deniziot, vice-président du conseil régional d'Ile-de-France, en charge du handicap, qui se félicitait de ce « projet engagé depuis plusieurs années et d'une avancée collective permise par les pouvoirs publics, les associations et surtout les familles », assurant que la région « viendra en soutien de ses actions ». Stéphane Troussel, président du Conseil départemental de Seine-Saint-Denis, profite de cette visite pour alerter sur le manque d'accompagnement des familles, tous handicaps confondus, dans son département, « le moins bien doté de France métropolitaine », selon lui. Face à une situation qu'il juge « dramatique », notamment en matière de scolarisation des élèves handicapés, il réclame la création de solutions en urgence. Geneviève Darrieussecq consent et promet de « travailler ensemble pour rééquilibrer cela ». Elle mentionne la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CDIPH) qui demande la « désinstitutionalisation » en France et promet une « phase de transformation majeure qui nécessite de la part de tous les acteurs de l'innovation et de l'engagement... et peut-être des budgets ».
Rappelons que 500 millions d'euros ont été consacrés à la Stratégie nationale autisme 2018-2022. L'acte 2 sur 2023-2027 doit être annoncé en juin 2023.
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