« Dès que mon ovulation passe et jusqu'à ce que mes règles arrivent, soit environ dix jours par mois, je vis un enfer. » Alexandra* décrit ainsi son quotidien en dents de scie, avec un trouble dysphorique prémenstruel (TDPM) qu'elle pense désormais avoir identifié. « Je n'arrive plus à gérer ma maison, les repas, le ménage, je suis épuisée en permanence. » Chez certaines personnes, les symptômes ne se limitent pas à quelques sautes d'humeur : dépression, anxiété intense, irritabilité, colère, troubles de la concentration, dépréciation, fatigue ou perte d'intérêt peuvent profondément perturber la vie familiale et professionnelle. Le TDPM est considéré comme une forme sévère du syndrome prémenstruel, inscrit au Manuel diagnostique et statistique des troubles psychiques, le DSM-5, et demeure souvent sous-diagnostiqué.
Pour Margaux, les premiers symptômes apparaissent à l'arrêt de la pilule, à 20 ans. « C'était comme si un filtre venait se mettre sur mes pensées », rapporte-t-elle. Dévalorisation, hypersensibilité, pleurs incontrôlables, conflits avec ses proches : pendant plusieurs années, elle pense souffrir d'un trouble psychiatrique, voire d'une bipolarité. Le déclic intervient lorsqu'elle constate que ces épisodes surviennent après l'ovulation et s'arrêtent « comme par magie » avec les règles. Le diagnostic du TDPM repose justement sur cette dimension cyclique : les symptômes doivent être suivis quotidiennement pendant plusieurs cycles afin de confirmer leur répétition et leur disparition en dehors de la période concernée.
Des idées suicidaires loin d'être anodines
Ce trouble ne doit toutefois pas être réduit à un « mauvais moment » avant les règles. Les études montrent une association préoccupante avec les pensées et comportements suicidaires. Dans une étude internationale portant sur 599 personnes rapportant un diagnostic prospectif de TDPM, 72 % déclaraient avoir connu au cours de leur vie des idées suicidaires actives et 34 % une tentative de suicide. Ces résultats ne signifient pas que le TDPM conduit systématiquement au pire, mais ils soulignent la nécessité d'évaluer ce risque chez les personnes concernées. Une méta-analyse a par ailleurs estimé que les femmes souffrant de TDPM présentaient près de sept fois plus de risques de tentative de suicide et près de quatre fois plus de risques d'idées suicidaires que les femmes sans trouble prémenstruel.
Dans les témoignages recueillis par l'association TDPM France, cette détresse revient régulièrement. « Je n'ai plus la force de me préparer à manger, tout me semble inutile », confie une personne, décrivant un apaisement brutal dès l'arrivée des règles. Une autre résume son expérience ainsi : « Lutter contre le monstre qui monte en moi pendant 8-10 jours ». Joséphine raconte, elle, avoir approché le tison d'une cigarette de son poignet lors d'un épisode de rage et de mal-être intense. Ces récits illustrent une caractéristique centrale du trouble : les symptômes peuvent être suffisamment sévères pour altérer fortement le fonctionnement quotidien, jusqu'à l'automutilation dans ce cas précis, avant de s'atténuer à la fin de la phase lutéale et au début de la suivante marquée par l'arrivée des règles.
Un arsenal thérapeutique, mais pas pour toutes
La prise en charge du TDPM peut associer plusieurs approches. Les antidépresseurs de la famille des ISRS, certains contraceptifs hormonaux et les thérapies cognitivo-comportementales figurent parmi les traitements de première intention. Une pilule combinée associant drospirénone et éthinylestradiol peut notamment réduire certains symptômes du TDPM, mais les données disponibles soulignent aussi la possibilité d'effets indésirables et ne permettent pas d'en faire une réponse universelle.
Cette question prend une résonance particulière alors que l'Agence nationale de sécurité du médicament vient d'annoncer l'envoi d'un courrier à 1,6 million de femmes ayant pris un contraceptif à base de désogestrel, en raison d'un risque accru de méningiome jugé faible. Parmi les produits concernés figurent notamment Cérazette et Optimizette, des pilules « en continu », souvent prescrites pour arrêter les règles et donc les désagréments liés au cycle. Ce signal de pharmacovigilance ne concerne pas spécifiquement le TDPM, mais il rappelle la difficulté de l'équation pour les patientes : lorsqu'un traitement hormonal améliore certains symptômes, son choix doit aussi tenir compte des contre-indications, des risques et des effets indésirables individuels. Il rappelle aussi une autre réalité : le manque d'alternatives médicales reflétant le retard historique sur la santé hormonale féminine.
TDPM : quels recours quand le quotidien devient impossible ?
Quand le TDPM déborde sur la vie professionnelle, une autre question peut se poser : celle de la reconnaissance du handicap. TDPM France rappelle qu'une personne dont l'accès ou le maintien dans l'emploi est réduit par le trouble peut demander une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) auprès de la maison départementale des personnes handicapés (MDPH). Selon la situation, cette reconnaissance peut notamment permettre de bénéficier d'aménagements du poste ou des horaires et d'un accompagnement spécifique. L'association a créé un guide pour aider les personnes concernées à constituer leur dossier et propose également de les accompagner dans la rédaction de leur courrier.
La démarche ne se limite toutefois pas au travail. Suivre ses symptômes jour après jour, noter leur apparition après l'ovulation et leur disparition avec les règles peut aider à objectiver le caractère cyclique du trouble et à préparer une consultation. TDPM France met à disposition un « journal des humeurs » et des ressources pratiques pour mieux comprendre ses symptômes et anticiper les périodes les plus difficiles. L'association propose aussi des groupes de parole en visioconférence, conçus comme des espaces d'échange entre personnes concernées sur le vécu du TDPM, les difficultés rencontrées et les stratégies mises en place au quotidien.
Ces espaces ne remplacent évidemment pas un suivi médical : les bénévoles de TDPM France précisent qu'ils ne sont pas habilités à assurer une prise en charge médicale ou psychologique. Mais ils peuvent contribuer à rompre l'isolement et à partager des expériences dans un trouble encore largement méconnu. L'association propose également des ressources sur la gestion de l'énergie, le « pacing », les émotions intenses ou encore un « guide de survie » pour les périodes de crise. Et lorsque la détresse devient aiguë, notamment en présence d'idées suicidaires, l'urgence est médicale : il ne faut pas attendre la fin de la phase prémenstruelle pour demander de l'aide. Le 3114, numéro national de prévention du suicide, est accessible gratuitement 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 en France.
*Le prénom a été modifié.
© yacobchuk de Getty Images / Canva
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