Paris s'apprête à accueillir la crème des chercheurs autour du handicap de l'enfant, à l'occasion de la 31ème European academy of childhood disability (EACD), le plus important événement scientifique en Europe sur ce thème. Organisé sous le haut patronage du Président de la république, il réunit du 23 au 25 mai 2019 à la Cité des sciences, porte de la Villette, des délégations venues du monde entier et 1 330 experts internationaux, équipes de recherche et thérapeutes. Le thème retenu cette année est « Innovation for participation », qui englobe l'innovation dans le traitement, dans le diagnostic et dans l'inclusion des personnes concernées.
Un point sur les thérapies
Les échanges -les sessions principales, en anglais, seront en traduction simultanée- porteront sur les politiques de prise en charge innovantes, le lancement de nouveaux médicaments, les travaux de recherche sur les cellules souches, les thérapies à domicile (réalité virtuelle, jeux vidéo…). Cet évènement permet à la profession de faire un point sur la paralysie cérébrale, les maladies rares, la myopathie, l'autisme, la déficience intellectuelle, l'AVC de l'enfant... « Toutes les connaissances scientifiques actuelles (biologique, physiologique, génétique, psychologique, sociale, santé publique, technologique, éthique...) sont intégrées afin d'apporter une source fiable d'information pour l'évolution des pratiques en rééducation, réadaptation et insertion, explique l'organisation. La richesse et la qualité des présentations, basées sur la multidisciplinarité, font de cette conférence une opportunité unique de formation, de discussions et d'échanges de niveau international ».
Ouvert aux personnes concernées
Pour la première fois en France, cette conférence sera ouverte aux personnes concernées et aux représentants des familles, qui pourront ainsi co-animer les débats. « Nous souhaitons vulgariser les avancées scientifiques et recueillir les témoignages et les idées des personnes concernées. Par ces échanges, nous pourrons accélérer l'adoption de nouvelles thérapies et de médicaments innovants, et trouver de nouvelles synergies », explique Sylvain Brochard, président du comité d'organisation de l'EACD 2019. « Nous cherchons à mobiliser fortement la communauté francophone afin de développer plus d'interdisciplinarité et d'innovation pour les enfants en situation de handicap en France. », précise-t-il.
Quelques temps forts
Parmi les principaux temps forts, la veille de la conférence (mercredi 22 mai de 15 à 17h), un hackaton pour faire émerger des besoins d'innovations technologiques pour faciliter le quotidien des enfants. Puis 350 étudiants de l'EPF (Ecole polytechnique féminine) travailleront les 21 et 22 juin 2019 pour trouver les réponses technologiques aux quatre besoins qui auront émergé de ce challenge. Le 24 mai, à 9h, Microsoft reviendra sur la genèse de la conception de « la manette adaptative Xbox, conçue pour tous, y compris pour les joueurs à mobilité réduite » (article en lien ci-dessous). Plusieurs personnalités porteuses d'un handicap témoigneront de leur parcours tout à fait exceptionnel : Farida Bedwei, chef d'entreprise africaine, qui explique comment la paralysie cérébrale lui a permis de faire carrière dans les technologies, ou encore Lee Ridley, humoriste anglais atteint de paralysie cérébrale, vainqueur du Britain's Got Talent en 2018, qui, lui, fera le show.