Dernière minute du 15 juin 2021
Alain Cocq, 58 ans, atteint d'une maladie orpheline incurable, est décédé ce 15 juin 2021 à 11h20, à Berne, en Suisse par suicide assisté, en toute légalité.
Dernière minute du 9 septembre
Alain Cocq est réhydraté et réalimenté "avec son accord". Il pourrait rentrer chez lui "d'ici sept à dix jours, "le temps de récupérer un peu et de mettre en place une équipe d'hospitalisation à domicile"."Je n'étais plus en capacité de mener ce combat", a confié le quinquagénaire (article en lien ci-dessous).
Dernière minute du 8 septembre 2020
Alain Cocq, qui souffre d'une maladie incurable et a interrompu depuis quatre jours tout traitement et alimentation, a été transféré au CHU de Dijon lundi soir pour bénéficier de soins palliatifs "parce qu'il souffrait trop", a rapporté mardi sa mandataire. "Je suis désolé mais j'ai besoin de sérénité pour partir, en paix, sans souffrance", a déclaré M. Cocq à Sophie Medjeberg, avocate et vice-présidente de l'association Handi-Mais-Pas-Que, désignée comme mandataire par le Dijonnais pour l'assister dans sa fin de vie.
Cette dernière a indiqué à l'AFP que M. Cocq a "été hospitalisé hier (lundi) soir après une intervention du Samu", confirmant une information de la radio RTL. Mme Medjeberg avait dans un premier temps confié qu'elle craignait que le malade eut été transporté et soigné contre sa volonté. Mais ce dernier lui a confirmé au téléphone qu'il s'agissait de sa propre décision, et qu'il avait réclamé des soins palliatifs."Il a bien récusé le refus de soins. Il souffrait trop, c'était trop dur. Il souhaite toujours partir mais dans un processus sans souffrance. C'était trop difficile", a déclaré Mme Medjeberg.
Mme Medjeberg n'était pas en mesure de préciser mardi soir si M. Cocq était de nouveau nourri et hydraté par les médecins. Contacté par l'AFP, le CHU de Dijon n'était pas immédiatement disponible pour commenter ces informations. La mandataire de M. Cocq avait contacté le médecin traitant du malade lundi soir pour lui demander de prodiguer des soins de confort après que l'auxiliaire de vie qui accompagne M. Cocq eut constaté qu'"il était délirant,avait de la mousse aux lèvres et du sang dans les selles". Ce n'est qu'après coup que cette dernière a appris son transfert au CHU de Dijon. Malgré la confirmation de M. Cocq, Mme Medjeberg reste convaincue "qu'on l'a aidé à prendre cette décision", même si elle affirme "respecter son choix".
Dernière minute du 7 septembre 2020
"Comme il a arrêté de s'alimenter, il a vomi toute la journée hier (dimanche) et souffre d'une déshydratation importante. Il alterne les phases de conscience et d'inconscience", a rapporté Sophie Medjeberg, désignée par M. Cocq pour faire le lien avec les médias. Alité à son domicile dijonnais, le malade est entouré de quatre auxiliaires de vie, ainsi que de membres de sa famille dont sa soeur et des amis très proches. "C'est vraiment pénible pour tout le monde, horrible et dommage d'en arriver là. On paye un lourd tribut pour notre cause", a insisté Mme Medjeberg.
Dernière minute du 6 septembre 2020
Facebook a annoncé à la mi-journée avoir bloqué la diffusion en vidéo des derniers moments de M. Cocq. "Bien que nous respections sa décision de vouloir attirer l'attention sur cette question complexe, sur la base de conseils d'experts, nous avons pris des mesures pour empêcher la diffusion en direct sur le compte d'Alain, car nos règles ne permettent pas la représentation de tentatives de suicide", a déclaré à l'AFP un porte-parole de Facebook. Alors qu'il allait poster une nouvelle vidéo, il annonçait : "Facebook me bloque la diffusion vidéo jusqu'au 8 septembre. A vous de jouer", écrivait alors cet homme de 57 ans à l'intention de ses soutiens avant de donner l'adresse de Facebook France à Paris pour "faire savoir ce que vous pensez de ses méthodes d'entrave à la liberté d'expression". "Un système de repli sera actif d'ici 24H" pour diffuser des vidéos, a-t-il assuré.
Facebook a des règles détaillées : si elles ne prévoient pas de dispositions spécifiques concernant la fin de vie, elles sont en revanche très strictes concernant les contenus qui peuvent s'apparenter à une promotion du suicide ou de l'automutilation. Des cas qui englobent l'euthanasie ou le suicide assisté. De nombreux internautes ont apporté leur soutien au malade. "La loi Cocq arrivera, j'en suis sûre", a écrit l'une d'entre elles, persuadée que son action permettra une évolution de la loi Claeys-Léonetti de 2016 qui autorise la sédation profonde mais seulement pour les personnes dont le pronostic vital est engagé "à court terme".
Article initial du 4 septembre 2020
Alain Cocq, grièvement atteint d'une maladie orpheline incurable, a annoncé, le 4 septembre 2020, qu'il avait essuyé un refus de l'Élysée dans sa demande à l'aider à mourir et confirme donc son intention de se laisser mourir en cessant toute alimentation, hydratation et traitement, sauf de confort, dès ce vendredi "au coucher". "Parce que je ne me situe pas au-dessus des lois, je ne suis pas en mesure d'accéder à votre demande", écrit Emmanuel Macron dans une lettre à M. Cocq dont l'AFP a obtenu copie.
Lutte contre la maladie
"Avec émotion, je respecte cette démarche", ajoute le président dans sa lettre, qui porte une mention manuscrite : "avec tout mon soutien personnel et mon profond respect". Emmanuel Macron "a tenu à saluer l'engagement de chaque instant de M. Cocq en faveur de l'égalité des droits, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Il lui a également fait part de son admiration pour les combats incessants menés pour lutter contre la maladie et ses conséquences", a souligné l'Elysée auprès de l'AFP.
Aide active à mourir interdite
Le militant de la mort "dans la dignité", qui a fait plusieurs tours d'Europe en fauteuil roulant pour faire avancer sa cause, avait obtenu le 25 août une conférence téléphonique avec une conseillère de l'Élysée pendant laquelle il avait demandé que le président Macron autorise un médecin à lui prescrire un barbiturique afin qu'il puisse "partir en paix". Selon M. Cocq, M. Macron est le seul à pouvoir le faire, "à titre compassionnel". Mais, écrit le président, "je ne peux demander à quiconque d'outrepasser notre cadre légal actuel". "Votre souhait est de solliciter une aide active à mourir qui n'est aujourd'hui pas permise dans notre pays", souligne M. Macron. Cloué au lit et de plus en plus diminué, M. Cocq souhaiterait être autorisé à la sédation profonde mais cette dernière n'est actuellement permise par la loi Leonetti sur la fin de vie qu'à quelques heures d'une mort certaine. Or, même s'il se dit "en phase finale depuis 34 ans" du fait d'une maladie dégénérative très douloureuse, Alain Cocq ne peut pas prouver que sa fin de vie approche à très court terme.
Agonie en direct
M. Cocq, 57 ans, souffre d'une maladie extrêmement rare à cause de laquelle les parois de ses artères se collent, entraînant une ischémie (arrêt ou insuffisance de la circulation du sang dans un tissu ou un organe). "Mes intestins se vident dans une poche. Ma vessie se vide dans une poche. Je suis gavé comme une oie, avec un tuyau dans l'estomac. Si c'est pour regarder le plafond comme un con à attendre que ça se passe, non", a-t-il récemment expliqué à l'AFP, dans le lit médicalisé de son domicile qu'il ne quitte plus. "J'ai décidé de dire stop. Petit à petit, tous les organes vitaux vont être touchés. Toutes les deux-trois secondes, des décharges électriques me lancent. Je suis au maximum de ma morphine", avait-il ajouté. Afin de "montrer aux Français ce qu'est l'agonie obligée par la loi Leonetti", Alain Cocq diffusera sa fin de vie, dont il estime qu'elle durera "quatre-cinq jours", dès le 5 septembre "au réveil", "en direct sur (sa) page Facebook". Il espère ainsi que son combat lui survivra afin que, plus tard, une nouvelle loi soit adoptée pour autoriser "le soin ultime", c'est-à-dire celui qui permet d'abréger des "souffrances inhumaines". "Mon combat va s'inscrire dans la durée", assure-t-il.
Enfermé dans son corps
A l'entrée de son modeste appartement du quartier défavorisé des Grésilles, à Dijon, Alain a affiché son "attestation de refus de soin" par laquelle il interdit toute réanimation, une fois son heure venue. "Il a déjà été ranimé neuf fois", explique Sophie Medjeberg, vice-présidente de l'association Handi mais pas que. "Et à chaque fois avec une nouvelle dégénérescence. Il n'a plus aucun espoir. Il est enfermé dans son corps", ajoute Mme Medjeberg qu'Alain a prise pour mandataire afin que "le combat continue". "Alain passe le relais", assure-t-elle, disant espérer que la mort en direct prévue par Alain provoquera un "électrochoc", afin "d'autoriser le suicide assisté comme en Belgique ou en Suisse. Il faut arrêter la politique de l'autruche. Huit Français sur dix sont pour le suicide assisté", ajoute-t-elle.
Entraîner une prise de conscience
Le cas d'Alain Cocq relance la controverse sur la fin de vie, à l'image de l'affaire Vincent Lambert, un infirmier en état végétatif décédé en juillet 2019 après une sédation profonde voulue par des médecins et son épouse mais à laquelle ses parents continuent à s'opposer devant la justice (article en lien ci-dessous). Cela "montre que la loi Leonetti est une loi inhumaine", a déclaré François Lambert, le neveu de Vincent, qui a longuement rencontré Alain Cocq le 31 août. M. Lambert a dit espérer que les images de la mort d'Alain Cocq entraîneront "une prise de conscience, qu'on verra ce qu'est cette médecine disant que 'laisser pourrir c'est humaniser' et que 'donner une dose létale
c'est tuer', alors que le résultat final revient à la même chose". Jean-Luc Roméro-Michel, président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), a pour sa part dénoncé sur CNews la "violence" que l'État impose à Alain Cocq. Il "a des douleurs physiques qu'on ne peut pas soulager aujourd'hui et on le laisse sans réponse", s'est-il insurgé.
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