Camille Gilibert n'est qu'une petite fille lorsqu'elle entend pour la première fois « sclérose en plaques ». Son père vient d'être diagnostiqué de cette maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Près de cinquante ans plus tard, malgré les progrès de la médecine et de la communication, l'annonce peut être une déflagration dans la vie des patients concernés. « Au moment du Covid-19, une personne m'a confié avoir appris sa maladie par courrier, en plein confinement », déplore Camille, aujourd'hui directrice de GEFCA, une association qui œuvre à l'amélioration des pratiques d'accompagnement dans le secteur médico-social.
« Bible de la SEP »...
Pour éviter de telles maladresses, Camille Gilibert a eu l'idée, avec des membres de l'Ecole de la sclérose en plaques lyonnaise, de rédiger le « Guide SEP Santé et Pairs ». Le principe ? Rassembler toutes les informations pour mieux comprendre cette maladie « complexe et imprévisible », ses impacts possibles et offrir une meilleure représentation du vécu du patient. Cette « Bible de la SEP » est faite par et pour les personnes concernées par le diagnostic, soit plus de 120 000 en France et 3 000 diagnostiquées chaque année.
... pour les patients, les aidants et les pro
Elle s'adresse également aux proches, notamment aidants (conjoints, parents, amis…) -une partie du guide leur est spécialement dédiée- mais aussi aux professionnels de santé (kiné, ortho, médecin, psycho, etc.). Ces 96 pages, découpées en trois grands chapitres « Santé et bien-être », « Les symptômes » et « La vie quotidienne », rassemblent des questions, des QR codes, des ressources utiles, des points de vigilance, des illustrations…
Des infos fiables et gratuites !
De la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) aux questions d'emploi, d'assurance, en passant par les voyages, tous les points essentiels et pratiques sont abordés de façon « fiable et accessible », assure Camille Gilibert. Ce guide est disponible gratuitement. Il suffit de remplir un bon de commande en ligne. Seule une participation aux frais d'expédition est demandée.
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