Sunrise, service novateur pour un diagnostic précoce des TND

Handicap.fr : Sunrise (Service de neuro-développement réhabilitation intervention spécialisée chez l'enfant) a « vu le jour » le 1er septembre 2021 au sein du centre hospitalier Le Vinatier, à Bron (Auvergne-Rhône-Alpes). Quelle est sa particularité ?
Marie-Maude Geoffray, pédopsychiatre et responsable du Sunrise et de la plateforme POP (explications ci-dessous) : Ce dispositif a été entièrement créé à partir des ressources des services publics. Il a donc été bâti, sans moyens supplémentaires, sur d'anciens CMP (centres médico-psychologiques), CATTP (centres d'accueil thérapeutique à temps partiel), hôpitaux de jours, etc. Son ambition : accompagner les jeunes ayant des troubles du neurodéveloppement de 1 à 18 ans, notamment en favorisant le diagnostic précoce, avant l'âge de 4-5 ans. 

H.fr : Pourquoi à partir d'un an et non avant, sachant que certains signes apparaissent dès les premiers mois ?
MMG : On peut vraiment avoir une forte suspicion de diagnostic à partir de 18 mois, pour l'autisme notamment, parce que l'enfant a suffisamment d'interactions sociales. Tandis que l'on diagnostique la déficience intellectuelle plutôt vers 4-5 ans et les troubles « dys » à l'école primaire.

H.fr : Comment Sunrise est-il structuré ?
MMG : Il est réparti sur cinq CMP de la métropole de Lyon (Meyzieu, Monplaisir, Villeurbanne, Rillieux-la-Pape, Lyon Perrache), où l'offre de soins correspond aux recommandations et aux attentes des familles. Il existe également une sixième unité, plus spécialisée, qui comprend un centre d'évaluation et un centre de soins intensifs, à destination des cas « les plus complexes », notamment avec autisme et troubles déficitaires de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). D'autre part, chaque centre collabore avec des unités de pédopsychiatrie spécialisées dans les troubles psychiatriques tels que les troubles anxio-dépressifs.

H.fr : Les patients peuvent-ils choisir leur centre ou doivent-ils se rendre à celui de leur ville ?
MMG : Sunrise fait partie d'un pôle de pédopsychiatrie qui couvre un seul grand secteur, sur la métropole lyonnaise. Les familles qui habitent, par exemple, à Vaulx-en-Velin mais préfèrent aller au centre de Villeurbanne le peuvent tout à fait désormais.

H.fr : Y a-t-il un nombre de places limité ?
MMG : En tant que dispositif du service public, on se doit de répondre à toutes les demandes. Nous prenons actuellement en charge plus de 2 500 enfants. Notre but est d'être présent le plus tôt possible dans les moments de transition (diagnostic et accompagnement au diagnostic, entrée à l'école primaire, adolescence, passage à l'âge adulte...) et de crise.

H.fr : Quel est le procédé pour obtenir une prise en charge ?
MMG : En cas de suspicion de TND, vous avez deux options. La première : s'adresser à votre médecin généraliste, qui formulera ensuite une demande auprès de la plateforme de coordination et d'orientation (PCO) de la région et vous orientera, en cas de besoin, vers Sunrise. Autre option : solliciter la plateforme POP, développée sur le CH Le Vinatier, qui s'adresse à toutes les personnes (parents, adolescents, professionnels de santé, écoles...) souhaitant obtenir un avis et/ou une prise en charge pour un mineur qui présente des difficultés scolaires et/ou affectives, mais aussi des troubles du comportement, de la communication et du langage. Cette plateforme vise à offrir une information fiable aux familles et à les orienter vers le service ou la structure adéquats. Des agents sont disponibles par téléphone du lundi au vendredi de 9h à 17h au 0 800 71 51 50 (appel non surtaxé).

H.fr : Quels sont les bénéfices de cette restructuration ?
MMG : Le premier, et non des moindres, c'est qu'il n'y a plus de liste d'attente pour le pôle de pédopsychiatrie, ce qui est exceptionnel au vu de la situation en France, notamment car nous avons spécialisé et redistribué les moyens de notre CMP et que nous avons mis en place cette plateforme POP d'orientation des premières demandes.

H.fr : Quelle différence avec une PCO (plateforme de coordination et d'orientation) ?
MMG : Les PCO agissent en première ligne après une visite chez le médecin généraliste et permettent une évaluation puis une première prise en charge immédiates grâce au forfait d'intervention précoce. Nous pouvons réaliser un parcours mixte à la demande de la PCO pour compléter l'évaluation dans des situations complexes et/ou délivrer des prises en charge complémentaires pas ou peu disponibles en libéral telles que de la psychoéducation pour informer sur les interventions possibles, mais aussi des techniques de guidance parentale spécifiques.

H.fr : Quels sont les objectifs majeurs du Sunrise ?
MMG : Guider et soutenir les parents et les autres aidants (enseignants) car ils sont au cœur du parcours de vie de l'enfant. Pour guider, il faut d'abord diagnostiquer et informer sur les troubles neuro-développementaux (TSA, TDAH, troubles du développement intellectuel, troubles des apprentissages scolaires ou encore de la coordination motrice). La psychoéducation permet aux parents de mieux comprendre et de choisir, avec leur enfant, de façon éclairée, les thérapies les plus adaptées. Nous leur proposons des formations à différentes thérapies selon les troubles et l'âge. Les parents sont ainsi libres de les utiliser à la maison à tout moment de la journée. Le modèle PACT (Pediatric autism communication therapy) permet par exemple de renforcer la synchronie parents-enfant et les initiatives de communication du jeune avec TSA et, à terme, diminue les signes autistiques. Autre exemple, le modèle RUBI (de Autism network) vise à former les parents en analyse appliquée du comportement (ABA) pour prévenir les troubles, les diminuer et améliorer l'autonomie. La guidance parentale vient potentialiser les thérapies directes avec l'enfant telles que la remédiation cognitive ou les groupes d'habilité sociale.

H.fr : Autre mission, en cas de crise ?
MMG : Il s'agit d'intervenir rapidement sur le lieu de vie de l'enfant ou à l'école afin d'analyser le problème et de proposer des aménagements en collaboration avec les aidants scolaires. Nous avons d'ailleurs signé une convention avec l'Education nationale, qui facilite les échanges et les interventions à l'école.

H.fr : Cette intervention se fait à la demande des parents ou de l'école ?
MMG : Les deux. Dans tous les cas, nous n'agissons jamais sans l'accord des parents, qui sont centraux dans le dispositif.

H.fr : Qu'apportez-vous aux enseignants qui sont parfois démunis ?
MMG : En général, les écoles sont soulagées de pouvoir être en relation avec une équipe de professionnels car elles savent qu'elles pourront se tourner vers eux en cas de besoin. Mais, personnellement, je trouve que de plus en plus d'enseignants se documentent et développent des compétences sur les adaptations et aménagements possibles pour les élèves en situation de handicap. Nous agissons en complément, en faisant une analyse de ce qui peut être amélioré, par exemple une meilleure structuration du temps et de l'espace. Des espaces sensoriels permettent à certains enfants de se ressourcer, de se sentir à l'abri des stimuli. En cas de besoin, une psychologue spécialisée en BCBA (analyse du comportement) peut également superviser un membre de notre équipe afin de refaire une analyse fonctionnelle comportementale plus précise.

H.fr : Quel est le profil des enfants que vous accompagnez ?
MMG : Il y a des profils très variés, des enfants avec des troubles légers et d'autres plus importants. La plupart de ceux en âge d'être scolarisés le sont mais encore un trop grand nombre ne bénéficient que d'une à une heure trente par jour, en attendant une place en IME (institut médico-éducatif) ou dans un autre établissement spécialisé, et passent beaucoup de temps à la maison. Cette situation peut être source de troubles du comportement mais aussi d'épuisement pour les parents. Nous pouvons donner des pistes d'améliorations aux proches mais il est urgent que des classes spécialisées ou établissements soient ouverts. Sur les 2 500 enfants que nous accompagnons, 200 attendent une place en IME, dont 50 dans une situation très difficile faute de scolarisation en milieu adapté. Les IME sont surchargés, avec des listes d'attente qui dépassent parfois 200 enfants par structure dans certains territoires. La situation est catastrophique.

H.fr : Que font-ils en attendant ?
MMG : Certains intègrent une classe ordinaire, épaulés par un AESH (accompagnant d'élèves en situation de handicap), ou encore une Ulis (unité pour l'inclusion scolaire), tandis que d'autres sont déscolarisés.

H.fr : Comment êtes-vous parvenue, avec les moyens initiaux, à accompagner toutes ces familles ?
MMG : Nous avons notamment fait le choix de fermer certains hôpitaux de jour, souvent décriés, pour réinvestir les moyens dédiés dans notre service. Je le répète, la base de notre dispositif est la guidance parentale, offrir une information de qualité aux parents, mais nous ne sommes pas là pour remplacer les Sessad (services d'éducation spéciale et de soins à domicile), les IME ou les temps de répit.

H.fr : Y a-t-il des équivalents du Sunrise en France ?
MMG : Pas à ma connaissance. Pour ma part, j'avais déjà monté des unités spécialisées en amont, en partant du constat que l'offre de CMP n'était pas assez diversifiée ni adaptée à chaque trouble, notamment neurodéveloppemental. Cette expérience m'a aidée à développer Sunrise et à essaimer le concept sur la métropole de Lyon. Avant de le proposer à l'échelle nationale ?