Le handicap, un moteur de dépassement de soi ? C'est la morale que l'on peut tirer du parcours de Whitney Marin, sacrée plus belle voix de France le 6 juin 2019. Cette étudiante en droit, originaire du Gard, a remporté la huitième édition de The Voice avec 37,9 % des voix, juste devant Clément, qui en a obtenu 37,5 %. Son « truc » en plus ? Du haut de ses 20 ans, cette petite diva n'a cessé d'impressionner le public, semaine après semaine, avec sa voix puissante. Mais, en coulisse, se jouait un tout autre combat, contre la fibromyalgie, une maladie chronique qui provoque notamment des douleurs musculaires et articulaires. Une victoire musicale mais aussi personnelle pour cette jeune femme combative.
Affronter la douleur
Sur scène, Whitney n'a jamais caché son handicap, apparaissant souvent avec une canne et se faisant le porte-drapeau de « toutes les personnes malades ». On lui avait pourtant conseillé « de ne pas montrer ses faiblesses » au cours de l'émission. « Lors des auditions à l'aveugle, j'ai chanté en talons, couru de droite à gauche de la scène... Je ne voulais pas être prise pour mon handicap », confie-t-elle au micro d'Europe 1. Mais, au fil des semaines, le stress et la fatigue impactent sa santé. Lors des grands shows en direct, elle laisse tomber le masque et exprime pour la première fois le mal qui la ronge depuis qu'elle a trois ans. En demi-finale, « une grosse crise » la paralyse juste avant de monter sur scène. « C'était l'une des plus importantes que j'ai eue… J'ai passé la journée à pleurer de douleur, en répétition je tournais encore de l'œil, mais je l'ai affrontée et j'ai réussi à me tenir debout plus de deux minutes ! ». Un succès pour la candidate, une stratégie pour certains internautes qui l'accusent « d'utiliser » sa maladie pour attendrir les téléspectateurs. A ses détracteurs, Whitney souhaite simplement « de trouver le bonheur ». « Je ne veux pas être la cause de sujets toxiques », répond-elle avec sagesse.
Une maladie littéralement invisible
Le syndrome fibromylagique se caractérise par des douleurs diffuses dans tout le corps, associées à une grande fatigue et des troubles du sommeil. Les personnes atteintes expliquent avoir « mal partout ». Il touche majoritairement des femmes (80 %) et apparaît, en général, entre 30 et 60 ans. Cette maladie, pour l'heure, incurable, peut être très éprouvante pour les personnes qui en souffrent, les empêchant parfois de travailler à plein temps et d'accomplir leurs activités quotidiennes. « Un jour tout va bien, le lendemain tout va mal », résume Whitney Marin. Méconnue, cette pathologie est souvent source d'incompréhension aussi bien de l'entourage que du corps médical, notamment car elle est « indétectable ». Plus précisément, il n'y a pas de lésion ou d'inflammation visible qui permettrait d'expliquer les différents symptômes. Elle est donc fréquemment associée, à tort, à des « troubles psychologiques » comme des épisodes dépressifs, des troubles anxieux sévères, mais aussi au syndrome de l'intestin irritable ou encore de fatigue chronique. Pour toutes ces raisons, la fibromyalgie rend le diagnostic difficile à établir et divise le milieu scientifique.
Pourtant, ce syndrome est reconnu depuis 1992 par l'Organisation mondiale de la santé (OMS). En France, près de 2 % de la population pourrait être concernée. Une liste de 100 symptômes a été établie (lien ci-dessous) pour permettre de les identifier. A l'image de l'actrice de Plus belle la vie, Laëtitia Milot, dont la notoriété a permis de sensibiliser le grand public ainsi que de nombreux gynécologues à l'endométriose, une autre maladie méconnue et invisible, la popularité de Whitney contribuera-t-elle à faire connaître la fibromyalgie ?
4
1
