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Romane, dyspraxique : le chaos scolaire d'une invisible

Résumé : Quelle place l'école fait-elle aux élèves porteurs de handicap invisible ? À 16 ans, Romane, dyspraxique, arrive au bout du chemin. Malgré le combat incessant de ses parents, pas d'orientation. Quelle issue ?

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Dyspraxie, handicap invisible. Et, pourtant, troubles manifestes. « Écris mieux, je n'arrive pas à te relire, trace des traits droits, travaille plus vite… ». Ces réprimandes, Romane les a entendues tout au long de sa scolarité. A 16 ans, au moment d'entrer en seconde, elle est contrainte de quitter le système ordinaire. Ses parents recherchent une autre orientation, sans solution pour le moment. « Sans qualification, avec pour unique diplôme le brevet des collèges, faut-il qu'elle s'inscrive à Pôle emploi, questionnent-ils. Quel avenir pour elle ? »

Un trouble méconnu

Pour comprendre son trouble, la jeune fille explique : « Essayez d'écrire de votre mauvaise main et vous aurez un petit aperçu d'un des aspects de ce handicap et de ses conséquences ». « Sans les adaptations, le handicap gagne », déplore Romane. De quoi a-t-elle besoin pour suivre sa scolarité ? De cours préparés par les enseignants, de supports écrits lisibles, d'une charge de travail adaptée en quantité et en temps pour tenir compte de la fatigabilité liée aux efforts pour compenser son handicap. « Pour remplacer la main de notre fille, il lui faudrait un AVS, que l'outil informatique soit véritablement utilisé par elle et les enseignants », explique Fabienne, sa maman. Ces préconisations sont pourtant mentionnées sur le PPS (plan personnalisé de compensation) de la MDPH « mais on lâche les parents et les enfants armés de ce petit bout de papier, la notification MDPH, dans l'arène d'un collège », poursuit-elle.

Le constat des invisibles

Sans être totalement naïfs, ses parents pensaient qu'à l'heure du numérique et avec les avancées de la loi de 2005, « aller dans une école ordinaire irait de soi ». Même si l'inclusion fait évidemment son chemin, pour certains « invisibles », le constat reste pourtant amer. « Parents, enseignants et enfants doivent se débrouiller, explique Fabienne. Les enseignants apprennent à la rentrée qu'ils ont dans leur classe un enfant en situation de handicap sans qu'ils ne reçoivent de formations, d'informations suffisantes sur ce qu'il convient de faire ou pas. L'enfant qu'ils ont devant eux n'est pas sourd, ni mal voyant, pas en fauteuil roulant, les handicaps invisibles les déroutent. Alors, nous, parents, apportons les renseignements avec notre énergie protectrice rôdée depuis des années, nos connaissances. Quitte à passer pour des revendicatifs trop pressants ». Avec certains, « ça passe » avec d'autres, « ça casse ».

Pas de favoritisme

De l'espoir, on passe à la déception… « On se bat sans trop de succès pour obtenir les cours, on voit le nombre d'heures d'AVS diminuer ». En 3e, Romane ne bénéficiait que de 7h30 de présence humaine par semaine « alors que le handicap lui n'a pas de montre », ironise sa maman. « On s'épuise. Puis se dressent des barrières que l'on a de plus en plus de mal à contourner. Puis un mur impossible à franchir. Alors on arrête le combat, on jette l'éponge quand la souffrance de nos enfants au sein de l'école est devenue trop inadmissible, quand on a la voix cassée à force d'expliquer, année après année, jour après jour que OUI les compensations sont nécessaires et obligatoires, que NON ce n'est pas du favoritisme mais un droit à l'éducation ».

Son brevet, contre toute attente

Selon cette maman, les « encouragements ne sont pas là ». Mises en garde, culpabilité… « Mais vous n'y pensez pas, aller au lycée, faire des études supérieures, c'est impossible. Il y a encore moins de moyens qu'au collège, personne n'aura le temps de se soucier de sa problématique, elle n'aura pas d'AVS. D'ailleurs par quel miracle est-elle arrivée jusqu'en 3e ? ». Et, pourtant, grâce à la persévérance et l'engagement de certains, camarades ou intervenants, Romane décroche son brevet, « contre toute attente ». Il n'y aura pourtant pas de rentrée en seconde. La jeune fille est invitée à quitter ce système dit « inclusif ».

Option dérochage

On tente de l'orienter vers une filière plus adaptée mais c'est la double peine car les handicaps invisibles ont peu de voies après la classe de 3ème. On demande à ces jeunes de très vite réfléchir à une idée de métiers, à une orientation par défaut. À ceux qui n'ont pas encore renoncé, on propose parfois des dispositifs destinés aux jeunes en décrochage scolaire qui, pour diverses raisons, ne veulent ou ne peuvent plus être maintenus dans un système scolaire classique, le rejettent. Or la problématique est toute autre pour les ado en situation de handicap qui, eux, n'ont jamais voulu décrocher. Ils sont alors orientés vers des filières souvent réduites, avec peu d'accès aux métiers du numérique, vers des CAP avec une palette de métiers qui « n'évolue pas depuis des siècles » selon Fabienne. Couture, coiffure, ménage… Pour des jeunes avec un trouble du geste, sans aucune motricité fine ?

Manque criant de formations

« Nous n'avons fait que colmater des brèches jusqu'à la 3e. Le manque de moyens est trop criant à partir du lycée alors, finalement, on nous pousse à abandonner », constate cette maman. Pas d'études, qu'elles soient courtes ou longues ! Qu'adviendra-t-il de ces adultes qui, par manque de formation, occuperont des emplois précaires, peu qualifiés, avec des revenus faibles, avec un taux de chômage plus élevé que celui de la population active ? « Ces enfants déjà à part dans les écoles mais aussi en dehors, qui ne peuvent parfois participer aux sorties scolaires, jamais invités aux goûters d'anniversaire, deviennent des adultes exclus », confie celle que l'on prend parfois pour une « éducatrice » parce qu'elle n'a pas d'autre choix pour « pallier les lacunes du système » et préfèrerait juste être maman.

Un mikado prêt à s'écrouler

Pour trouver une orientation pour sa fille, Fabienne enchaîne les rendez-vous, les coups de fil auprès des établissements mais aussi du transport spécialisé. Elle dit, en côtoyant ce « mille-feuille » d'intervenants, mesurer les conséquences du manque d'effectifs dans les services publics et structures dédiés aux handicaps. Elle dénonce le manque de coordination entre les différents acteurs. « Un véritable mikado où, du jour au lendemain, tout peut s'écrouler, une piste, une orientation à cause du grain de sable qui vient enrayer une machine déjà bien grippée. »

Un combat âpre

Le combat mené par certains parents pour le droit de leur enfant à aller à l'école est âpre, coûteux en temps, en énergie, épuisant. Las de « beaux discours », ceux de Romane réclament des « actions sur le terrain », « une plus grande application de la loi de 2005 » avec les moyens nécessaires pour « tous ces enfants, adolescents et jeunes adultes privés, dans les faits, du droit d'apprendre ». « Comment ne pas s'épuiser devant tant d'obstacles rencontrés ? », concluent-ils. Romane lance un appel : « Toutes ces années d'efforts pour terminer sur RIEN ? NON ! ».

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"


Commentaires

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Le 16-10-2017 par N-69 :
Je n'ai que le brevet des collèges et personnellement,moi je me suis tourné vers l'Eglise,je suis bien plus heureux dans ce milieu la.

Le 16-10-2017 par Pokepsi :
Je suis formatrice en maison familiale et rurale. Nous ne sommes pas plus formés que dans l'éduc nat mais peut-être plus "ouvert" avec de plus petites équipes et accueillant des enfants dys... nous essayons de répondre aux mieux à leurs besoins. Ce qui est sûr, c'est que nous avons une pédagogie de l'alternance : formation + stages (et pas forcément couture...) mais la formation que je dispense est tournée vers les autres... un Bac pro avec un tas de débouchés intéressants! Alors si vous voulez plus de renseignements...n'hésitez pas. Je ne sais pas de quelle région est cette maman, mais je veux bien échanger avec elle. Plein de courage en tout cas et ne relâchez pas le combat!!

Le 17-10-2017 par Eliane :
Tout simplement merci

Le 17-10-2017 par Valérie ziri :
Je le vie au quotidien avec mon fils...nous sommes peu écouter, et les institutions ni formés..
Bel article qui explique où nous en sommes au niveau des avancées..c'est à dire pas grand chose.

Le 17-10-2017 par Beatrice :
Jason 20 ans est dys il a le droit a 1 avs a temps complet il a eu 1 bac pro gmnf il se dirige vers 1 bts bio..là gros problème changement de lycée les papiers pour avs arrive pas et les manipulations sont très compliqué c'est l'essentiel de son bts..que lui faire faire ..il a reussi a être autonome se gère en residence u..mais tout ce qui est papier impossible pour lui

Le 17-10-2017 par xmgpl :
"Toutes ces années d'effort pour terminer sur rien?"
Hé oui.
C'est là tout l'esprit de la loi "inclusive" de 2005: tout faire pour faire semblant, compenser à l'école, sans jamais prendre en compte le fait qu'après...c'est fini. Plus d'AVS, plus de compensation dans le monde du travail.
La situation décrite n'est pas spécifiques aux élèves handicapés, elle s'applique à tous.
La loi de 2005 aeu pour effet pervers de faire croire que la reconnaissance d'un handicap était devenu un passe-droit, une baguette magique pour que disparaissent toutes les difficultés liées à la scolarité et la sélection. Il est même devenu une stratégie pour certains: lorsque je constate qu'un tiers des élèves d'un collège bénéficient d'un PPS ou PAP, je me pose la question de la réalité de leur handicap et de leurs besoins.

Le 17-10-2017 par Fabienne maman de Romane :
Bonjour, c'est Fabienne la maman de Romane. Un grand merci pour vos soutiens, partages et commentaires. Au-delà de notre cas personnel, c'est aussi un appel pour tous ces enfants, jeunes et moins jeunes en situation de handicap, ou gravement malades "empêchés" pour diverses raisons dappendre, de se former, de travailler. Donnons dès que cela nous est possible un sourire, un encouragement, une main tendue, un conseil, c'est si important... Agissons tous pour que nos voix réunies deviennent assourdissantes afin que nous puissions être entendus, écoutés, compris par l'ensemble des décideurs pour que le quotidien dont laccès à léducation s'améliore. Quant à nous on continue nos démarches. Une déscolarisation sans rien de concret à la place n'est pas exclue au 31 décembre prochain. Nous essayons de trouver des plans B, C ou D, rien de précis et parfois des listes d'attente de près d'un an !!! Encore un grand merci de la part de Romane, sa petite sœur et nous ses parents.

Le 18-10-2017 par Pat P :
Nous nous sommes retrouvés dans votre situation malgré l'obtention du brevet et de bons resultats! Nous avons des jumeaux, un est dyslexique sévère, l'autre dyspraxique et handicapé moteur. Nous avons inscrits nos fils aux cours par correspondance en classe réglementée, malgré nos inquiétudes et nos réticences. Maintenant nous respirons, les garçons sont ravis, les cours sont interactifs et/ou papier. Pour des élèves avec troubles des apprentissages c'est genial car ils peuvent se debrouiller seuls, nous avons été agréablement surpris. Les garcons sont du coup très motivés.
Je vous conseillerais un ordinateur pour soulager votre fille dans la rédaction et la prise de notes (et éviter les réflexions désagréables) Ne vous découragez pas!

Le 18-10-2017 par Angie :
Mon quotidien c'est la dyspraxie et le tdah de min garçon de 14 ans mais j'ai la chance d'avoir un bon principal et une équipe enseignante qui respectent a la lettre le pps de mon fils et je ne remercierai jamais assez l'inspection académique de corse de m'avoir soutenu dans mon combat pour le faire garder en general car l'ancien collège de mon fils voulait le mettre en segpa.
J'espère que le systeme trouvera une solution pour l'avenir de romane

Le 18-10-2017 par antonia :
Nous sommes passés par tous ces combats avec notre fils de 17ans. Il a eu son brevet avec mention mais aucune orientation en fin de 3e. Par dépit, nous nous sommes tournés vers une MFR et en fait, c'est une structure tout à fait adaptée à mon fils. Une équipe attentionnée, investie. Nous n'avons pas fait de demande d'AVS et mon fils s'en sort. Il faut dire que c'est en alternance et que les périodes de stage sont bien plus nombreuses que les périodes de cours. Il prépare un CAP 'Service à la personne' et est très heureux de pouvoir donner, lui qui a tant reçu. S'il le souhaite, il y a un bac pro dans la même filière, également en MFR. Je vous souhaite plein de bonnes choses

Le 18-10-2017 par Dyspraxique. Et alors :
Mon fils n' a que 10 ans et malheureusement j' ai commencé à rencontrer ce genre de parcourt,du côté scolaire et extra scolaire par manque de formation et d' information on le rejette. C' est pour ça que j' ai créer mon association "Dyspraxique. Et alors! pour faire connaître la dyspraxie et ce que nous rencontrons comme obstacles par l' ignorance.Pour les aider et faire connaître ce handicap venez découvrir la page sur facebook. Tous ensemble, on sera plus fort.

Le 18-10-2017 par LOUNA :
Je viens de lire avec intérêt le témoignage de la maman de Romane et comme d'autres réactions données, je lui dis:" Ne lâchez rien et surtout , ne déscolarisez pas Romane!" Enseignante spécialisée et mère d'un garçon dys, je connais les aléas rencontrés par cette mère... L'idée d"une MFR-Maison Familiale et Rurale- est une alternative porteuse avec des options autres qu'un CAP et l'ULIS Lycée permet aussi un soutien avec AVS-Co pour épauler une filière bac pro, plus accessible mais tout aussi valorisante...Vu ce que vous avez vécu, adressez vous à l'Inspecteur ASH de votre secteur ou leréférent scolaire qui gère le dossier de Romane pour qu'une solution soit proposée à votre fille...voire même des stages via un sessad pro en attendant une potentielle reprise scolaire.
Bon courage à vous et votre fille qui ne doit pas douter de ses capacités!

Le 18-10-2017 par Sc :
Maman d'un dvs multi dys tdah cest notre quotidien un combat éprouvant semé d'embauche et pour autant ils seront les citoyens de demain ceux qui auront attendu quelques mains tendues en persévérant ... à quand une vraie prise en compte du handicap avec un grand H tous Unis quand on constate annee apres annee que meme La mdph nous lache petit à petit...

Le 19-10-2017 par MF :
Maman d'un ado de 17 ans dyspraxique sévère diagnostiqué à 14 ans et souffrant en plus de phobie scolaire, j'ai lu avec intérêt votre témoignage. Scolarisé par le CNED depuis ses 14 ans et suivi en hopital de jour, nous avons réussi tant bien que mal à ce qu'il obtienne le brevet. Il en est maintenant à sa deuxième seconde pro et grâce à une association de professeurs bénévoles intervenant auprès des enfants hospitalisés ou empêchés, nous avons bon espoir que cette année soit réussie. Malgré tous les aléas, le crédo est effectivement "ne rien lâcher" et croire dans les capacités intellectuelles de nos enfants qui sont souvent super compétents dans pleins de domaines !

Le 19-10-2017 par olivier salnelle :
bonjour romane est une de mes amie je trouve que elle a sue rester forte ,qu' elle a eu du courage et je suis fière d'être un de ses amie !!!! il faudrais que l'état forme les enseignent pour prendre en charge des jeune comme romane et moi ou d'autre encore

Le 19-10-2017 par Fleurenn :
Bonsoir, votre article reflète tant notre combat quotidien pour nos enfants. Bravo à vous. Notre fils est aussi dyspraxique et tda, il a 11 ans, cette année nous l'avons mis en collège privé et c'est un bonheur. Il est heureux et commence à se faire des copains !! Après des années difficiles en primaire où les adaptations se faisait plus ou moins selon le bon vouloir des enseignants. Nous étions vus comme les parents casse pied qui demandent trop de rdv qui s'occupent trop de leur enfant... Comme tous les parents nous voulions que notre fils soit heureux. Et bien ça y est. Au collège il avait l'AVS le jour de la rentrée, il travaille sur son ordi, il a des évaluations aménagées et des super notes entre 18 et 20 depuis la rentrée. Bon courage à vous et votre fille. Il existe certainement une école où elle sera bien accueillie et heureuse.

Le 26-10-2017 par olivier salnelle :
Bonjours je suis un camarade de classe de romane et un bon amis ,elle m'avais pas dit qu'elle avais un handicap ,mais ça ne se voyer pas ,franchement je ne trouve pas ça normal comment elle a étais traité tout éléve a le droit d'avoir un parcour normal et romane avais le droit d'avoir une vie normal bon courage chouchou

Le 27-10-2017 par aesh loi 2005 :
Bonjour, AVS depuis 2009, jaccompagne des élèves dont les mères doivent faire face à la résistance de l'Ecole pour faire appliquer la loi.Certains enseignants n'acceptent toujours pas la présence délève en situation de handicap en classe. Certains n'adaptent pas leurs cours car si lélève est là, il doit pouvoir suivre comme les autres. Cest à lélève de sadapter. Discours souvent entendu en 2017. 12 ans après la loi de 2005, ceci existe toujours :
élève non accepté à lécole sans avs,
élève ignoré par lenseignant qui ne sadresse quà lavs, présence intrusive de lavs pour lenseignant (répercussion du son ressenti sur lélève), etc.
Familles ou avs, même combat : œuvrer au mieux à la réussite des enfants/élèves.
Vous serez peut-être sensible à la lettre que nous adressons au Président de la République. https://www.petitions24.net/stop_a_la_maltraitance_socio-economique_des_avs

Le 31-10-2017 par sylvestremela :
Bonjour,
Notre fils a 16 ans et exactement dans la même situation que Romane : il a eu son dnb avec mention et aujourd'hui en 1ere il est poussé à la déscolarisation. Pourrions nous essayer d'exercer une action collective pour les enfants comme Romane qui ont 16 ans et se trouventau bout d'un combat épuisant sans solution. Nous attendons des volontaires pour faire remonter jusqu'à Madame MACRON ou autres cette profonde injustice (plus on est plus on est fort !)

Le 12-11-2017 par Romane :
Bonjour, c'est Romane. Merci d'avoir lu mon appel et aussi pour vos encouragements. Là je cherche toujours une filière...Je souhaite créer un jour (j'espère d'ici 2 ou 3 ans) une association pour venir en aide aux personnes en situation de handicap "visibles" ou "invisibles" en allant dans les écoles, dans les entreprises expliquer les handicaps, également en essayant d'agir pour que les scientifiques cherchent l'origine des handicaps invisibles pour qu'ils soient plus connus et que nous soyons moins INVISIBLES dans le système scolaire parce que nous sommes mal traités.

Le 13-11-2017 par ALDE :
Bonjour,
je me permets de me joindre à la discussion, car j'ai deux enfants DYS, dont un est dyspraxique visu-spatiale, il est en 5e,mais sur le plan scolaire cela se passe exactement comme vous le décrivez et malheureusement sentant le vent tourner, je cherche désespérément un moyen pour qu'il évite de se trouver dans une filière technologique mais genre manuelle ou ultra bouchée comme l'animalerie et je ne trouve rien nul part. Mon fils : il ne veut pas entendre parler d'ordinateur ne jure que par l'AVS qui soit dit en passant ne connait rien à l'emploi de l'ordinateur (préconisé par la MDPH), et mon fils aimerait être (voleur ou pilote) donc c'est un peu compliqué, j'ai l'impression que la seule solution en attendant que mon fils est une idée plus précise de ce qu'il veut faire c'est le CNED, ce qui pour nous ne sera pas aisé, puisque je travaille à mi-temps et mon compagnon lui à plein temps... Si vous avez des sites à me conseillers pour que mon fils aille les voir....
Cordialem

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