21 mars Journée de la trisomie 21 : elle est belle leur vie

Résumé : Le 21 mars, c'est le 21/3. Ça vous dit quelque chose ? Trisomie 21 bien sûr. C'est donc cette date éminemment symbolique qui a été choisie pour la " Journée mondiale de la trisomie 21 " qui fêtera sa 9ème édition en 2014.

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A l'occasion de la « Journée mondiale de la trisomie 21 », ses associations se mobilisent pour informer et sensibiliser l'opinion publique à travers des animations, colloques ou campagnes. Mettre dans la lumière les 65 000 Français qui vivent avec une trisomie 21 en France. Même si cela ne doit durer que 24 heures... C'est justement toutes les 24 heures que nait un bébé trisomique dans notre pays !

Un colloque à Paris

A Paris (16ème), c'est la très pétillante Eléonore qui réunit ses « fans » au sein du CESE (Conseil économique social et environnemental) pour une journée placée sous le thème « Plus belle ta vie, plus belle ta ville ». Le « Collectif des amis d'Eléonore » qui s'est rassemblé autour de cette jeune femme trisomique s'engage pour que soient respectés les droits et la dignité de ses pairs. Il dénonce le dépistage prénatal de masse, lutte pour l'admission des enfants trisomiques à l'école, favorise leur parcours professionnel dans des entreprises ordinaires mais aussi leur inclusion en ville à travers un accompagnement humain et adapté tout au long de leur vie.

Un livre témoignage

Dans l'hémicycle du Palais d'Iéna, ce collectif propose un programme diversifié avec la présence de nombreuses personnalités, une table-ronde sur l'actualité des élections municipales et le lancement d'une campagne européenne « Chère future maman » qui, dans une vidéo tournée avec des acteurs trisomiques européens, dénonce l'éradication prénatale presque systématique des fœtus atteints. A 96 % ! Les associations se mobilisent pour poser un regard positif et rassurant sur la vie que peuvent avoir ces enfants. Eléonore en profitera pour dédicacer le livre « Triso, et alors ? » qu'elle vient d'écrire en collaboration avec le journaliste Yann Barte et qui parait ce jour-là...

Une journée en France

De son côté, Trisomie 21 France célèbre le 9ème anniversaire de cette journée avec pour thème « Santé et bien-être - accès et égalité pour tous ». Le programme des animations proposées par l'association est proposé en ligne sur son site. Par ailleurs, elle diffuse également de courtes vidéos qui donnent la parole à 5 personnes trisomiques sur des thèmes sans tabou : santé, vieillesse, autonomie mais aussi vie de couple et vie sexuelle. Leur fil conducteur ? « C'est ma vie, je la choisis ! ». Ce slogan marque une évolution décisive : les adultes porteurs de trisomie 21 expriment leurs choix de vie, prennent la parole dans les instances et commencent à porter le message associatif dans des colloques.

Prochain rendez-vous le dimanche 16 novembre 2014, cette fois-ci pour la « Journée nationale de la trisomie 21 ». Made in France exclusivement !

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"


Commentaires

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Le 19-03-2014 par W.Salens :
"Dénoncer le dépistage prénatal de masse": à chacun son opinion et personne n'a à juger des couples qui décident d'un IVG, dans le respect de la loi. Pour mémoire: il y a des cas où l'examen révèle la trisomie et d'autres anomalies. (je parle d'une situation que j'ai connue)
Bien entendu, les enfants et adultes méritent une intégration pleine et entière dans la société.

Le 19-03-2014 par martine :
Personne ne veut juger les couples qui choisissent l'IVG.Mais que je crois que lorsque les familles sont entourées, accompagnées, rassurées alors seulement elles pourront vraiment faire un choix éclairé. Changeons notre regard sur la personne handicapée. Elle aussi a le droit de vivre, d'aller à l'école, d'exercer un métier et elle aussi apporte quelque chose à la société. Rien n'est jamais facile, mais notre devoir est d'être près de toutes les familles. Ayons le courage d'aller au devant d'elle. Et pour les femmes qui ont avortés, souvent au deuxième trimestre, soutenons les dans ce qu'elles vivent après...

Le 19-04-2014 par Max :
Exactement, dénoncer le dépistage systématique prénatal ne signifie pas s'opposer à la liberté de choix. Mais l'info doit passer. La trisomie est une maladie avec laquelle on peut vivre très bien, heureux et même de plus en plus de manière autonome. Toutes les assos travaillant sur la trisomie ne sont sur la ligne anti IVG de la Fondation Jérôme Lejeune ! Heureusement ! Déjà que le message a du mal à passer...

Le 31-08-2014 par Chérifa :
Bojour moi ossi je suis la mame de une petit fille elle super ma fille

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