8 000 maladies rares : leur journée, c'est le 28 février !

Résumé : Le 28 février 2014, ce sera la 7e Journée internationale des maladies rares. 80 pays sont mobilisés pour venir en aide aux personnes atteintes des 8000 maladies rares recensées. En France, joignez-vous à de multiples rendez-vous de la solidarité

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Entre 6 000 et 8 000 maladies rares répertoriées. 30 millions d'Européens sont concernés, dont 3 millions de Français. Si nombreuses et pourtant si « rares » que ceux qui en sont atteints vivent le plus souvent dans un total isolement avec encore trop peu d'issues thérapeutiques. C'est pour leur donner davantage de visibilité qu'a été créée la « Journée internationale des maladies rares ». Depuis 2008, ce « Rare disease day » est organisé chaque année le dernier jour de février. En 2014, ce sera le vendredi 28 février.

2014 : priorité à l'accompagnement

Cette 7ème édition a pour thème : « Ensemble pour mieux accompagner les malades ». Parce que les maladies rares sont le plus souvent chroniques, évolutives, complexes et méconnues des acteurs de santé, les patients et leurs familles doivent pouvoir bénéficier d'un accompagnement personnalisé tout au long de leur vie pour une prise en charge médicale adaptée comme pour l'accès aux droits, à la scolarisation, à l'emploi, au répit pour les aidants familiaux... Comme partout en Europe et dans le monde, associations, malades, familles, amis et professionnels se réuniront pour porter ensemble ce combat. 80 pays sont impliqués.

Des rendez-vous dans toute la France

Pour symboliser ce jour exceptionnel, la Plateforme Maladies Rares invite tous ceux qui veulent témoigner de leur solidarité à participer aux nombreuses manifestations qui sont organisées en France (liste sur le site en lien en fin d'article). A noter, par exemple, le rassemblement national « Donnons-nous la main » organisé, cette année, à Montpellier. Rendez-vous le samedi 1er mars de 11h à 17h sur la place de la Comédie. Une photo sera prise à cette occasion.

Plateforme Maladies Rares : depuis 2011 en France

Depuis 2001, la Plateforme Maladies Rares rassemble une centaine de salariés et de nombreux bénévoles, tous mobilisés. Six principaux acteurs, dont l'AFM-Téléthon, la composent, qui rassemblent des centaines d'associations en France et proposent un partage de savoirs et d'expériences.

Les six acteurs de cette plateforme

L'Alliance Maladies Rares, collectif français de plus de 200 associations de malades.
L'AFM-Téléthon, à l'origine de la création de la Plateforme en 2001, en est le principal financeur grâce aux dons du Téléthon.
EURORDIS, fédération européenne, rassemble plus de 600 associations de malades dans 58 pays.
La Fondation maladies rares réunit les acteurs de la recherche et du soin (publics, privés et associatifs) afin de favoriser tous les axes de recherche au bénéfice des malades.
Maladies Rares Info Services, pour être soutenu, poser ses questions ou partager son expérience sur le forum dédié (lien ci-dessous).
Orphanet, le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, créé et développé par l'Inserm, déployé dans 37 pays, accessible en 7 langues, disponible en version mobile.

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"


Commentaires

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Le 27-02-2014 par coquinot :
j'ai une gammapathie monoclonale et personne ne reconnait cette maladie.
je suis toujours fatiguee et les gens disent que je suis faineante et depressive.
cest une souffrance en plus.

Le 27-02-2014 par LEBOISRINGUET :
Je suis porteur d'une maladie rare depuis 1992 ce qui est trés rare pour une personne de type européen a savoir le syndrome de bechet et je suis sous colchicine et kardégic.

Le 28-02-2014 par chanchan 37 :
je souffre d'une fibrose congénitale du foie( maladie rare d'apres mon hépathologue)découverte il y a 1 an apres multiples examens.on ignore l'évolution, d'ou ma recherche de personnes atteintes pour témoignages afin de me rassurer car généraliste et hépatologue me semble désemparer sur le sujet.merci

Le 28-02-2014 par de the :
mon fils a un diabete insipide nephrogenique souvent confondu avec le diabete mais rien a voir. c est moi qui lui ai transmis. Un regime sans sodium potassium et tres peu de proteine. dure pour un enfant de 6 ans.

Le 30-07-2015 par lydie :
Mon fils de 14 ans est atteint de diabète insipide central depuis l'année dernière. Il a un micro adénome a la glande hypophysaire. Je recherche des temoignages de famille ou de personne ayant la même maladie. J'ai fait des tas de recherche mais me sens seule face a cela.

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