Maladies orphelines - Articles (page 3)

Le Sénat adopte une proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de la SLA. Objectifs ? Une procédure simplifiée à la MDPH et l'ouverture des droits à la PCH quel que soit l'âge de diagnostic, et plus seulement avant 60 ans.

L'amyotrophie spinale sera-t-elle la 14e maladie dépistée à la naissance ? C'est ce que recommande la Haute autorité de santé, estimant qu'un diagnostic précoce permettrait d'améliorer les capacités motrices, respiratoires et nutritionnelles.

Atteint de mucoviscidose, Germain Pouch s'apprête à prendre une incroyable bouffée d'air. Le trentenaire, qui a frôlé la mort, désormais stabilisé grâce à un traitement, sera porteur de la flamme olympique le 22 mai 2024 en Dordogne.

Lutter contre l'errance diagnostique, améliorer le maillage des centres experts et le dépistage néonatal... Les 3 millions de Français concernés par une maladie rare attendent du gouvernement des mesures "ambitieuses" à travers un 4e plan national.

A l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares, le 29 février, zoom sur le syndrome de l'excitation génitale permanente qui se traduit par des orgasmes à répétition très douloureux, tant sur le plan physique que psychique.