Maladies orphelines - Articles

Alexandre : un sportif greffé des poumons gonflé à bloc!

Alexandre à l’arrivée du MDS, avec la banderole de l’asso Grégory Lemarchal.

Mucoviscidose 0-1 sport. Depuis une greffe bi-pulmonaire à 20 ans, Alexandre Allain respire la vie à pleins poumons, enchaînant les défis sportifs. Dernier en date? Le marathon des sables, en octobre 2024, où il s'était donné pour mission d'inspirer.

30 octobre 2024 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr

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SLA : Gilbert Bouchet, quel impact sur son rôle de sénateur?

Plan large du sénateur Gilles Bouchet s’exprimant au Sénat.

"Ce n'est pas un sujet tabou, je parle librement de ma maladie avec les autres sénateurs." Atteint de la SLA, Gilbert Bouchet dévoile l'impact de cette pathologie neurodégénérative sur son quotidien et notamment son activité de parlementaire.

30 octobre 2024 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr

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Colin Farrell : son marathon contre l'épidermolyse bulleuse

Le marathon de Dublin était sous le feu des projecteurs le 27 octobre 2024. L'acteur irlandais Colin Farrell a parcouru les 4 derniers kilomètres aux côtés de son amie Emma, atteinte d'épidermolyse bulleuse. Lumière sur cette maladie rare de la peau.

Voir la vidéo C'est quoi l'épidermolyse bulleuse ?

29 octobre 2024 • Par C.Costil & C.Rogeret

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Téléthon 38e édition: un "bâtisseur" de thérapies innovantes

Le plateau du Téléthon avec le décompte arrêté à 58 millions d’euros.

Pour sa 38e, les 29 et 30 novembre 2024, le Téléthon aura pour thème "Tous bâtisseurs" et fera le point sur les avancées médicales et scientifiques visant à combattre les maladies rares. Objectif : dépasser les 93 millions d'euros collectés en 2023.

29 octobre 2024 • Par Handicap.fr avec l'AFP

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SLA : le Sénat se mobilise pour améliorer sa prise en charge

Le Sénat adopte une proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de la SLA. Objectifs ? Une procédure simplifiée à la MDPH et l'ouverture des droits à la PCH quel que soit l'âge de diagnostic, et plus seulement avant 60 ans.

Voir la vidéo L'émouvante intervention du sénateur Gilbert Bouchet, atteint de la maladie de Charcot

18 octobre 2024 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr

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L'amyotrophie spinale bientôt dépistée à la naissance?

L'amyotrophie spinale sera-t-elle la 14e maladie dépistée à la naissance ? C'est ce que recommande la Haute autorité de santé, estimant qu'un diagnostic précoce permettrait d'améliorer les capacités motrices, respiratoires et nutritionnelles.

Voir la vidéo L'amyotrophie spinale bientôt dépistée à la naissance ?

10 juillet 2024 • Par Handicap.fr avec l'AFP

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Flamme olympique : Germain Pouch, portrait n°3

Atteint de mucoviscidose, Germain Pouch s'apprête à prendre une incroyable bouffée d'air. Le trentenaire, qui a frôlé la mort, désormais stabilisé grâce à un traitement, sera porteur de la flamme olympique le 22 mai 2024 en Dordogne.

Voir la vidéo Flamme olympique : Germain Pouch, portrait n°3

22 mai 2024 • Par Clotilde Costil / Handicap.fr

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Andréa, polyhandicapée : les tendres mots de ses parents

Portrait d’Andréa entourée de ses parents.

A 8 ans, Andréa a le corps labouré, ses parents le cerveau embué. Du diagnostic de maladie neurodégénérative à la création d'un lieu de répit pour aidants, ils content leur histoire pas banale dans une lettre sincère en hommage à leur fille.

17 mai 2024 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr

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Téléthon : 93 M d'euros, meilleur résultat depuis sept ans!

Vianney, parrain du Téléthon, accompagné de 4 enfants handicapés.

Le Téléthon 2023 a permis de récolter près de 93 millions d'euros au profit de la recherche sur les maladies génétiques rares. Son meilleur résultat depuis 2016 !

28 mars 2024 • Par Handicap.fr avec l'AFP

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Maladie rare: nouveau doc pour une meilleure évaluation MDPH

Zoo sur la main d'une personne qui remplit un dossier.

Ajouter un document complémentaire au dossier MDPH pour décrire l'impact d'un handicap rare, c'est l'objectif d'une expérimentation lancée par la CNSA. Avec un taux de satisfaction de 75%, il est diffusé en mars 2024 sur tout le territoire.

7 mars 2024 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr

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