« J'ai couru après la fatigue toute ma vie. » Enfant, Madiha Ellaffi ne soupçonnait pas qu'elle vivait avec une apnée du sommeil. Ce n'est que quand ses quatre enfants ont eux-mêmes été concernés par la maladie que cette pneumologue et allergologue à Albi a posé un diagnostic sur son propre cas. Elle s'est depuis spécialisée dans les maladies du sommeil et a fondé l'association 4A (Allergies, Asthme et Apnées du sommeil en Albigeois), notamment pour alerter sur le syndrome des apnées du sommeil, trop souvent sous-estimé selon elle.
Entre 5 et 20 % des enfants concernés
Il est vrai que dans notre imaginaire collectif, l'apnée du sommeil est rarement associée à l'enfance. Pourtant, entre 1 à 4 % des enfants seraient concernés, d'après Santé Respiratoire France. Des chiffres sans doute en dessous de la réalité pour Madiha Ellaffi : « On est probablement plutôt entre 5 et 20 %. Les apnées du sommeil touchent énormément d'enfants mais souvent le diagnostic ne se fait qu'à l'âge adulte. »
Poser le diagnostic le plus tôt possible est pourtant essentiel, car les apnées du sommeil peuvent avoir des conséquences à long terme sur la santé, parfois invalidantes (Apnée du sommeil : quelle est la maladie d'Anthony Kavanagh ?). Le syndrome d'apnées-hypopnées obstructives du sommeil (SAHOS) se caractérise par « la survenue de pauses respiratoires de plus de dix secondes pendant le sommeil avec des épisodes d'interruption de la respiration ou ventilation (apnées) ou de réduction de celle-ci (hypopnées) », précise Santé Respiratoire France.
Asthme, retard de croissance, somnolence
Cette maladie chronique s'explique par une obstruction temporaire des voies respiratoires supérieures. Le cerveau, privé d'oxygène, va alors réagir avec des « micro-réveils » ou un sommeil moins profond pour faire passer l'air à nouveau. Cette reprise de la respiration provoque généralement de forts ronflements. Résultat : les nuits ne sont pas réparatrices et une fatigue durable peut s'installer, ainsi que des épisodes de somnolence. Le SAHOS augmente aussi les risques d'hypertension artérielle, de maladies cardiovasculaires, de diabète ou encore de symptômes dépressifs…
D'où l'importance de traiter cette maladie rapidement. « Chez l'enfant, les apnées du sommeil peuvent causer un retard de croissance, des problèmes de comportement. C'est aussi un facteur aggravant de l'asthme », détaille la docteure Madiha Ellaffi. Le sous-diagnostic des enfants entraîne ainsi un retard dans la prise en charge.
Certains handicaps sont par ailleurs particulièrement concernés par le SAHOS. C'est notamment le cas des nourrissons avec une trisomie 21 : 97 % d'entre eux auraient une apnée du sommeil, d'après le programme de recherche Respire 21. Prendre en charge cette maladie dès le berceau permettrait d'améliorer le développement neurocognitif et comportemental de ces enfants. (T21 : traiter l'apnée du sommeil pour améliorer la cognition)
Une banalisation des symptômes
Mais comment savoir si son enfant est concerné par une apnée du sommeil ? « Un enfant qui se réveille beaucoup, qui ronfle, fait encore pipi au lit, a des maux de tête au réveil, a des infections à répétition », constituent autant de signaux qui doivent alerter, considère Madiha Ellafi. Les problèmes de comportement et de concentration peuvent aussi s'expliquer ou être accentués par le SAHOS.
« Il faut aussi garder en tête que chaque apnée du sommeil a des conséquences différentes sur les individus. Il ne faut pas attendre d'avoir tous les symptômes pour consulter », insiste la pneumologue. D'autant que selon elle, le sous-diagnostic provient aussi de la banalisation de certains symptômes. « On va dire aux parents que si leur enfant se réveille la nuit c'est qu'il n'est pas bien éduqué », regrette la médecin.
Des soignants de plus en plus formés
Si vous pensez que votre enfant peut être concerné, la docteure Madiha Ellaffi conseille d'abord d'aller consulter son médecin traitant ou pédiatre. Il pourra l'orienter vers des spécialistes pour une meilleure prise en charge. « L'important est que le soignant soit sensibilisé au sujet », recommande la pneumologue, qui organise elle-même des formations à destination des différents professionnels de santé.
Pour les enfants diagnostiqués, Madiha Ellaffi et l'autrice et illustratrice Julie Eugène ont développé le livre et l'application Un sommeil de Marmotte. A travers l'histoire d'une marmotte vivant avec une apnée du sommeil, « cet outil permet de guider les parents et les enfants de manière ludique », indique la pneumologue. Une manière de dédramatiser ce syndrome « loin d'être rare chez les plus jeunes ».
©Africa images
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