Un message essentiel à faire passer sur le handicap ? Damien Perrier vous livre le sien en 1 minute chrono ! A 35 ans, il pense sa route toute tracée. Titulaire d'un doctorat en physique, marié, père de famille, la vie lui sourit. Mais, le 29 septembre 2008, « une légère boiterie survient ». Le début d'un « cauchemar », qui se résume en trois lettres : SLA, pour sclérose latérale amyotrophique, également appelée maladie de Charcot.
Découvrir un sens à sa vie
« Je n'avais plus d'avenir, mon espérance de vie était de trois à cinq ans. Dans ce cas, on s'effondre ou on se bat. J'ai pleuré toute la nuit, puis j'ai choisi la deuxième option », confie-t-il. Douze ans plus tard, il ne marche plus, ne parle plus mais ne pleure plus non plus. « Etre atteint d'une maladie incurable m'a profondément transformé », assure-t-il. La mort ne lui fait plus peur, quant à la vie, il la chérit... plus que jamais. S'il a perdu la parole, son cerveau tourne à plein régime.
3 livres écrits avec les yeux
Alors Damien se met à écrire, via un système de poursuite oculaire, pour s'occuper tout d'abord mais aussi pour laisser un témoignage à sa fille, « lui montrer que son papa s'est battu et ne s'est pas laissé faire ». Après deux livres autobiographiques, Abécédaire d'un Charcot (Les éditions du bord du Lot) et Entre un regard et un sourire (Editions Marguerite Papillon), l'auteur a décidé de « se mettre en danger » en écrivant un roman. Dans La quête d'Andrew (Les éditions du bord du Lot), Damien Perrier retrace le périple d'un jeune Ecossais autiste en quête du trésor des Templiers. Un ouvrage passionnant et optimiste qui a nécessité 297 000 clignements d'yeux (article complet en lien ci-dessous).
Des projets « vitaux »
En parallèle, ce challengeur crée l'association EDICO (Expérimentations de diverses interfaces cerveau-ordinateur), avec Samuel Bernardet, un ami ingénieur, en 2018, afin de développer des interfaces cerveau-ordinateur et ainsi « redonner la parole à ceux qui l'ont perdue ». Ses projets, sa famille, voici ce qui maintient en vie cet altruiste. Un témoignage... qui laisse sans voix.
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