Actu du 18 septembre 2017
Cassandra a pu faire sa rentrée le 4 septembre, en même temps que tous les enfants de son âge, dans une autre école. Elle y a été accueillie avec bienveillance par l'équipe. "Cette rentrée a été très importante, pour nous parce qu'après le parcours du combattant qu'a été la scolarisation de Cassandra, nous avons eu un peu de normalité dans notre vie, explique sa maman. Elle était, ce jour-là, une petite fille comme les autres et pas une enfant traitée différemment du fait de sa maladie." Pour l'instant, Cassandra est scolarisée le matin uniquement mais ses parents ont récemment reçu une notification de la MDPH pour un temps plein, avec l'aide d'une AVS mutualisée. "Nous attendons cette aide avec impatience car, pour l'instant, personne ne veut vider sa poche". C'est son papa qui doit faire plusieurs allers-retours (en voiture) pour cela et a donc cessé de travailler. "C'est une petite victoire mais nous avons dû trouver une organisation qui reste lourde à vivre au quotidien…"
Article initial du 7 juillet 2017
Elle s'appelle Cassandra. Bientôt 3 ans. Une fillette qui espère, comme tous les autres enfants, faire sa première rentrée à l'école en septembre prochain en Seine-Saint-Denis. À moins que… Cassandra est en effet atteinte de la maladie de Hirschsprung, une maladie intestinale génétique rare qui l'oblige à vivre depuis sa naissance avec une iléostomie (poche pour les selles qu'il faut vider plusieurs fois par jour) et un cathéter veineux central. Son développement physique et intellectuel est, quant à lui, « normal ».
Un geste simple
Cassandra a été vue par une psychologue scolaire qui confirme qu'elle peut tout à fait intégrer une classe à plein temps. Et pourtant… L'équipe pluridisciplinaire rencontrée en réunion d'équipe éducative le 13 juin 2017 refuse, avec l'appui de l'équipe de circonscription, de l'accueillir plus d'une heure par jour (de 9h à 10h, le temps que la poche se remplisse !), ordre ayant été donné aux enseignants et ATSEM des classes de maternelle de ne pas vider sa poche au motif qu'il s'agit d'un « geste médical ». Le pédiatre du CHU parisien Robert Debré qui la suit atteste pourtant qu'il s'agit là d'un geste simple puisqu'il suffit d'ouvrir un robinet lorsque Cassandra est aux toilettes.
Demande d'AVS en cours
Anne et Bruno, ses parents, sont adhérents d'une association de patients, Rires et Tapage chez les Hirschsprung et assurent que d'autres enfants dans une situation identique sont accueillis dans d'autres écoles à temps complet, le personnel éducatif réalisant ce geste avec bienveillance. Agathe, par exemple, est scolarisée à Nice. Ils ont donc été contraints de faire une demande d'AVS (Auxiliaire de vie scolaire) en urgence pour que leur fille soit autorisée à fréquenter l'école au moins tous les matins. Les AVS ont pour mission d'accompagner les élèves dans les apprentissages scolaires et leur fille n'en a pourtant nullement besoin. Il est à noter également que l'AVS peut, elle aussi, refuser de faire ce geste ; sa présence n'aurait alors aucun sens ! Autre solution : que la mamie de Cassandra, retraitée de l'Education nationale, et vivant à 200 kilomètres de là, vienne s'installer au domicile familial et se rende à son école plusieurs fois par jour pour vider sa poche.
Le papa enseignant
Bruno défend une « revendication de droit commun, pour tous les enfants » mais, ironie du sort, il est lui-même enseignant dans l'école où devait être accueillie sa fille et comptait donc sur la bienveillance de ses collègues. Il déplore une « mauvaise volonté manifeste ». Sans solution pour le moment -la demande d'AVS a été faite mi-juin et n'a aucune garantie d'être honorée-, la famille a obtenu une dérogation pour une autre école. Problème, c'est l'inspectrice de circonscription qui fixe le cadre, toujours le même : une heure par jour en attendant l'AVS !
L'inclusion dont on parle tant…
Épaulée par les associations Rires et Tapage chez les Hirschsprung et Solhand (Solidarité handicap autour des maladies rares), la famille a interpelé les ministères de l'Éducation nationale et de la Santé et le secrétariat d'État en charge du handicap, ainsi que tous les intervenants concernés. Ils déplorent que leur fille ne puisse pas bénéficier de « l'inclusion dont on parle tant ». Ils réclament qu'elle soit accueillie au minimum toute la matinée dans un premier temps, afin de « garantir la bonne continuité de son parcours scolaire » dans les années à venir et lui « assurer ainsi toutes les chances de réussite ». Un témoignage parmi bien d'autres en cette prérentrée ? Le 6 juillet 2017, Jean-Michel Blanquer, ministre de l'Éducation nationale, déclarait à l'occasion du lancement de la concertation sur le 4e plan autisme faire de l'accueil des élèves handicapés une « priorité et connaître l'inquiétude des familles à cause de procédures trop lourdes et complexes ». Une bonne occasion pour agir…
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