En 2022, il existe moins d'une dizaine de molécules à visée antalgique utilisables pour les enfants atteints de maladies rares et graves, et presque aucune n'a d'autorisation de mise sur le marché pour ceux âgés de moins de 6 mois. Or cette douleur impacte sévèrement le quotidien de millions de jeunes dans le monde, avec un retentissement sur toute la cellule familiale. « Comprendre les signaux qui la provoquent et pouvoir la traiter de manière plus ciblée est un enjeu majeur de santé publique », affirme l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris. C'est l'enjeu du Programme de recherche et de lutte contre la douleur de l'enfant (Prelude) qui vise à rendre accessible des thérapeutiques innovantes afin de transformer la prise en charge des jeunes malades ou handicapés.
6 projets de recherche
Prelude, soutenu par l'Institut Imagine, l'hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et le fonds de dotation Helebor, regroupe au total six projets. Les quatre projets de recherche clinique porteront sur deux maladies rares de la peau, une pathologie du sang ainsi que la prise en charge des douleurs du membre fantôme chez les enfants et les adolescents souffrant de cancers osseux nécessitant une amputation. Les deux projets de recherche fondamentale ont, pour leur part, l'ambition de comprendre les douleurs de la peau et osseuses. Par la suite, l'objectif d'Helebor, qui œuvre pour améliorer la vie qualité de vie des personnes gravement malades, est de permettre, via la mise en place d'un comité scientifique, de lancer de nouveaux appels à projets spécifiquement dédiés à la douleur de l'enfant au niveau national puis international.
Une prise en charge sur le long terme
« Les maladies rares, orphelines, d'origine génétique, sont souvent pourvoyeuses de douleurs majeures, parfois insoutenables. Les premières manifestations apparaissent dès les premiers jours ou semaines de vie. Si les progrès de la médecine permettent aujourd'hui à ces enfants de vivre plus longtemps, de devenir adulte, alors la question de la prise en charge de la douleur se pose sur le long terme », souligne le Dr Céline Greco, responsable de l'unité fonctionnelle de médecine de la douleur et palliative à l'hôpital Necker. Les conséquences des douleurs chroniques peuvent être dévastatrices. On ne peut pas laisser ces enfants sans traitements ! »
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