Un message essentiel à faire passer sur le handicap ? Marie Lemière vous livre le sien en une minute chrono. « 25 ans dont 4 d'hospitalisation et 18 d'errance médicale. » En 2015, elle découvre enfin le nom de celui qui lui mène la vie dure : le syndrome d'Ehlers-Danlos de type hypermobile, une maladie héréditaire qui se caractérise par une hyperlaxité articulaire, une hyperélasticité cutanée et une fragilité des tissus conjonctifs. On estime sa prévalence à 1 sur 5 000, ce qui en fait une maladie rare au sens de la définition européenne, entraînant des symptômes imperceptibles et pourtant bien réels...
Le handicap invisible, double fardeau
Etudiante en master de géographie environnementale, Marie doit apprivoiser les « débâcles » de son corps pour se lever chaque matin. Son quotidien est rythmé par des douleurs aiguës et chroniques, une fatigue permanente, des tendinites persistantes... Sans compter les problèmes dentaires, gynécologiques, intestinaux, les fractures vertébrales ou bien encore une ostéoporose fracturaire sévère (à l'origine d'une perte de 12 cm de taille) « égale à celle d'une femme de plus de 80 ans ». « Vivre avec un handicap n'est pas une fatalité, mais vivre dans une société où il est relégué au second plan et invisible est un double fardeau... », dénonce-t-elle.
« Pas assez handicapée » pour les paralympiques
Mais, dotée d'une « volonté inébranlable », la jeune femme ne se laisse pas abattre. Passionnée de sport, elle candidate début 2022 pour intégrer l'équipe de France paralympique. « Demande refusée. » Le motif ? Elle ne serait « pas assez handicapée ». Dans « J'ai 1 truc à te dire », elle dénonce le manque de sensibilisation et incite à briser les tabous autant que les « cases dans lesquelles la société souhaiterait nous enfermer ». « Alors je continue le combat, tâchant d'expliquer ce qu'est cette pathologie et pourquoi je me déplace souvent en canne et en fauteuil roulant, avec une RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) à vie », explique la jeune militante. « Nos handicaps ne nous définissent pas. Bien au contraire, ce sont des 'atypicités', des caractères qui nous appartiennent et que je souhaite valoriser », conclut Marie.
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