Neurofibromatose: road-trip en fauteuil pour redonner espoir

Faire le tour des Hauts-de-France en fauteuil handisport, en 13 jours ! Après 1 000 km contre la neurofibromatose, David Avram se lance un nouveau défi pour mettre un coup de projecteur sur cette maladie génétique. Arrivée prévue le 7 septembre 2019.

29 août 2019 • Par

Thèmes :

Illustration article

« Pousser mon corps à l'extrême est un moyen de me sentir vivant ». David Avram, 47 ans, lutte contre la neurofibromatose de type 1 (NF1), une maladie génétique, depuis son plus jeune âge. Ses armes : la résilience et l'obstination. Contre quoi se bat-il ? La fatalité. Il y a quelques années, les médecins lui prédisent un avenir peu radieux, « au fond d'un lit sans pouvoir bouger les membres ». Deux possibilités s'offrent à lui : « attendre passivement » et pleurer sur son sort ou profiter de chaque instant. Le choix est vite fait, il opte pour la vie ! S'ensuit une série de défis pour montrer que, loin d'être une fin en soi, le handicap est, au contraire, « un motif de dépassement de soi ». Son dernier en date ? Boucler 700 km en 13 jours, en fauteuil handisport, à la seule force de ses bras. Top départ le 26 août 2019 !

Un tour des Hauts-de-France pour l'espoir

C'est devenu un rituel. Chaque année, ce passionné d'athlétisme se lance un nouveau challenge. Après « 1 000 km contre les neurofibromatoses » en juin 2016 (article en lien ci-dessous), « les 24 heures de Braine » en 2017, « la caravane Cocci » en 2018, et bien d'autres, ce passionné d'athlétisme entame son cinquième challenge, sous l'égide de l'association Cocci N'Roule : « Faire le tour des Hauts-de-France pour l'espoir ». Un nouveau périple qui a pour but de renouer avec ses origines nordistes mais surtout de faire connaître celle que l'on appelle aussi la maladie de Von Recklinghausen.

Maladie évolutive méconnue

Cette pathologie évolutive se caractérise par des tâches sur la peau et des neurofibromes, tumeurs bénignes, et peut entraîner des difficultés d'apprentissage, de concentration, de mémoire, d'organisation, de coordination motrice ou encore des troubles du langage. En France, près de 25 000 personnes seraient concernées, dont 15 % par une forme sévère. Pourtant, aucun traitement curatif n'existe à ce jour. La prise en charge consiste, essentiellement, en un dépistage et un traitement précoce pour prévenir d'éventuelles complications. Pour David, ce road-trip est donc l'occasion de récolter des fonds pour venir en aide aux familles touchées.

Une aventure humaine

En parallèle, il souhaite également « répandre un message d'espoir » à travers la région et « booster ceux qui risqueraient de renoncer au bonheur parce qu'ils vivent des moments difficiles ». « Tout est faisable avec de la volonté, assure-t-il. La vie est belle ! » Il entend transmettre sa positive attitude à qui veut bien l'entendre. Treize étapes jalonneront son parcours. La première ? Soissons-Compiègne. Il se rendra ensuite à Amiens, Abbeville, Berck, Boulogne-sur-Mer, Calais, Dunkerque, Armentières, Arras, Cambrai, Saint-Quentin et Laon avant de revenir au point de départ le 7 septembre pour boucler la boucle ! Conscient que ce défi ne se réalisera pas sans « effort » et sans « douleur », il compte sur sa détermination pour aller jusqu'au bout. En attendant, en grand optimiste et fervent adepte de la méthode Coué, il se répète chaque jour : « Tu peux le faire ! » Son credo : Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.

Partager sur :
"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Cassandre Rogeret, journaliste Handicap.fr"

Commentaires0 Réagissez à cet article

Thèmes :

0 commentaire

Rappel :

  • Merci de bien vouloir éviter les messages diffamatoires, insultants, tendancieux...
  • Pour les questions personnelles générales, prenez contact avec nos assistants
  • Avant d'être affiché, votre message devra être validé via un mail que vous recevrez.