Maladies orphelines - Articles

Entre 500 et 1 000 enfants sont victimes chaque année en France d'un AVC, parfois même avant leur naissance. Une prise en charge précoce permet de limiter les séquelles. La maman de Kerwan a créé une association pour partager son expérience.

Assurer aux patients un diagnostic plus rapide en réduisant à un an la période d'incertitude est le principal objectif du 3e plan national sur les maladies rares 2018-2022, dévoilé le 4 juillet 2018 par le gouvernement.

Nouvel élan pour les 3 millions de Français touchés par une maladie rare ? Deux ministres annoncent le lancement d'un 3è plan national 2018-2022 doté de 700 millions. Onze grandes priorités, à commencer par la réduction de l'errance diagnostique..

Environ 500 000 personnes dans le monde sont atteintes de la maladie de Charcot. Le 21 juin, pour la Journée mondiale dédiée, mobilisation pour briser le silence autour de cette pathologie et soutenir les nombreux essais thérapeutiques en cours.

3 millions de personnes sont concernées en France par les maladies rares. Pourtant, elles restent méconnues. Pour y remédier, les 23 filières de Santé maladies rares et Maladies rares infos services lancent une grande campagne.

3 millions de Français sont atteints d'une maladie rare. A l'occasion de la Journée dédiée le 28 février, ils déplorent un retard de diagnostic, la quasi-absence de traitement curatif et des budgets utilisés par les hôpitaux à d'autres fins.