Par Catherine Fay-De-Lestrac
"Dans 80 % des cas, les familles divorcent. Quand on apprend le diagnostic d'autisme sévère, c'est le choc. Soit la famille se réorganise et se met en mode combat. Soit, c'est un cas très fréquent, le père s'en va. La mère qui lâche son enfant, c'est très rare", explique Florent Chapel, qui copréside la ligne d'écoute Autisme info service, financée par l'Etat.
La mère "reponsable" ?
"Parfois même le père a tendance à blâmer la mère, à cause d'un demi-siècle d'approches psychanalytiques en France, qui mettent en cause la relation avec la mère. Alors que l'autisme est un trouble du neuro-développement sans cause affective", observe-t-il. Il touche 1 % de la population, avec des formes plus ou moins sévères, et se manifeste par des troubles du comportement, de la communication et des interactions sociales, parfois associées à un déficit intellectuel ou de l'épilepsie.
Diagnostic précoce !
Dans les cas d'autisme sévère, "la mère s'épuise et n'a pas les moyens de financer les accompagnements qui permettraient à l'enfant de se développer. Il finit souvent à l'hôpital psychiatrique pour le reste de sa vie", poursuit Florent Chapel, dont la ligne répond à ce type de cas "tous les jours". Les enfants autistes sévères "doivent absolument être diagnostiqués avant l'âge de 18 mois. Plus tôt ils seront dépistés, plus tôt on interviendra, plus on changera leur trajectoire", explique à l'AFP Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie pour les troubles du neuro-développement (TND).
Des tensions dans le couple
Sandrine Dos Santos a dû arrêter de travailler pour s'occuper de son fils de six ans : il n'avait pas de place en Institut médico-éducatif (IME) et l'école n'acceptait de le prendre que deux heures par semaine. "Mon quotidien était un huis clos avec Arthur en crise. Il hurlait, se tapait, me tapait, tapait dans les portes", se souvient cette mère, qui a repris le travail après avoir obtenu une place en IME en décembre. "La fatigue, les cris, cela crée des tensions dans le couple. On n'est pas d'accord sur ce qu'il faut faire", se souvient cette mère séparée de son compagnon. "Je ne pouvais emmener mon fils nulle part, ni trouver une assistante maternelle. J'étais à bout, je commençais à penser au suicide", se souvient-elle, se sentant "au bout d'une impasse car personne ne voulait prendre" son fils.
De l'attention jour et nuit
"Une mère me racontait que son fils ne dormait qu'une heure par nuit, dans un bain à 29 degrés. Elle mettait un matelas à côté de la baignoire pour dormir et réchauffer l'eau", raconte M. Chapel. Les autistes sévères demandent souvent l'attention "jour et nuit" d'une personne à plein temps, explique Gaëtan Delcroix, un père qui a créé l'association Faser qui rassemble des parents à Valenciennes. Ne s'exprimant souvent pas par la parole, ils peuvent avoir des comportements éprouvants pour l'entourage : coups, cris... Beaucoup de parents tiennent avec des antidépresseurs.
Des solutions pour "soutenir les couples"
"Les couples n'ont plus de répit pour passer une soirée en amoureux. On ne vous invite plus car votre enfant va gêner. Cela use", constate M. Delcroix. Les solutions ? "Soutenir les couples. Il faut qu'ils soient plus soudés que jamais pour gagner ce combat. On ne doit pas laisser les familles seules face à ce problème", soutient Florent Chapel. "Il faut mettre des moyens pour prendre l'enfant en charge avec des accompagnements efficaces. Si c'est le cas, le couple résiste et l'enfant s'améliore", assure-t-il.
Familles et associations réclament un accueil bienveillant à l'école et des places dans des institutions adaptées qui permettraient aux mères de garder leur travail, des places en accueil temporaire qui leur permettraient de souffler.
Soirée spéciale sur France 2 le 3 avril
Au lendemain de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme du 2 avril 2024, France 2 diffuse une soirée sur le thème "Autisme, la détresse des familles", avec le film Tu ne tueras point. Cette fiction, avec Samuel Le Bihan, relate le procès d'une mère qui a tué son enfant autiste sévère. Les détails dans cet article : Autiste sévère tuée par sa mère : film brûlant sur France 2.
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