Un carnet interactif pour mieux communiquer avec un proche non oralisant ? C'est l'ambition de « Mon carnet de parcours de vie (MCPV) – ma mémoire partagée », créé par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR). Expérimenté depuis 2020, ce support numérique permet d'exprimer ses choix, de partager des souvenirs, de présenter ses compétences et ses difficultés ou encore de parler de ses proches, via du texte, des photos et des vidéos. Il peut ainsi compléter d'autres outils de communication alternée et améliorée (CAA).
Une interlocutrice à part entière
La personne handicapée peut être accompagnée par son aidant ou un professionnel « mais elle est l'auteure principale de son carnet MCPV : elle peut (...) l'utiliser pour être mieux connue, mieux comprise », ajoute le GNCHR. Elle est ainsi reconnue comme « interlocutrice à part entière, quelqu'un qui a quelque chose à dire ». « A travers le carnet, j'ai pu partager mes vacances avec mes grands-parents », témoigne l'une d'elles. « Je revis et partage mon anniversaire », « Mes camarades de classe me connaissent mieux », « Des professionnels découvrent mes capacités », se réjouissent d'autres.
7 rubriques pour être mieux compris
Le carnet se divise en sept rubriques : « Qui suis-je ? », « Mon entourage », « Ma vie quotidienne », « Mes centres d'intérêts », « Mes activités aujourd'hui », « Partage avec les professionnels », « Mes souvenirs ». Le gros du travail consiste à trier les documents et visuels qui viendront étoffer le livret. « Vous pouvez également préparer une banque de pictogrammes (SCLERA, ARASAAC, MAKATON, etc.) ou rassembler ceux déjà utilisés au quotidien », précise le GNCHR.
Un kit pédagogique gratuit pour se l'approprier
En 2024, le GNCHR met à disposition, sous licence creative commons, un kit pédagogique pour apprendre à utiliser l'outil pas à pas. Objectif ? « Permettre à un large public ayant des difficultés majeures de communication et à leurs aidants d'apprendre à créer leur carnet MCPV de manière autonome. » Ce kit, mis à disposition gratuitement sur le site entre-aidants, contient des contenus interactifs, des fiches techniques, des tutoriels, des prototypes de carnets pour démarrer, un glossaire et une foire aux questions. Il est disponible sur deux logiciels de communication alternative et améliorée (Clicker et LifeCompanion) pour permettre aux utilisateurs de choisir le support le plus adapté.
Des rencontres virtuelles participatives
Pour partager ses expériences, ses astuces et ses difficultés, une communauté MCPV se rassemble tous les derniers mardis de chaque mois de 18h à 19h en visio. L'enjeu ? « Favoriser l'autonomie dans l'appréhension de cet outil tout en proposant un soutien si besoin. » Plus d'infos sur ces rencontres en ligne ici.
© Site web entre-aidants
0
1
