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L'émouvant film tunisien "Regarde-moi", de Nejib Belkadhi, présenté le 1er mars 2019 en compétition au Festival panafricain du cinéma et de la télévision de Ouagadougou (Fespaco), explore l'acceptation de la différence, celle d'un enfant autiste.

A 8 ans, Zoé cumule les symptômes : troubles du comportement, difficultés d'apprentissage, d'élocution... Ils ont tous la même origine : le syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique rare qui nécessite une prise en charge multidisciplinaire.

Les parents d'enfants handicapés ne seraient pas toujours les bienvenus dans les équipes éducatives ou de suivi de scolarisation et certains subiraient même des pressions. Réaction de l'Education nationale qui assure le contraire.

Il y a les premiers pas, et les premiers sauts ! A 4 ans, Wyatt découvre les joies du trampoline... en fauteuil roulant ! Un rêve qui devient réalité pour ce jeune américain qui souffre d'un spina bifida. Emouvante, la vidéo est devenue virale !

La violoniste Solrey perd l'usage de sa main gauche après une opération au cerveau et va se battre pour explorer de nouveaux horizons artistiques. Elle cosigne, avec son mari, "En silence", un opéra à l'affiche les 2 et 3 mars 2019 à Paris.

Quand des étudiants en graphisme rencontrent des personnes déficientes visuelles, ça donne un projet collaboratif très riche. Pendant un mois, ils ont planché sur la représentation du son dans l'image. Verdict le 11 mars 2019 à l'école MJM de Paris.

Les données sur les maladies rares sont dispersées à travers toute l'Europe dans 600 registres. Une plateforme européenne, consultable en ligne, voit le jour pour les centraliser. Atout pour la recherche et espoir pour 30 millions de patients.

Emprunté par plus d'un million de voyageurs chaque jour, le RER A doit être adapté aux besoins de chacun. C'est désormais chose faite ! Le 27 février 2019, elle a reçu le label "Cap'Handéo" qui garantit l'accessibilité à tout type de handicap.

Les maladies rares, c'est quoi au juste ? 1 008 personnes ont accepté de répondre à cette question dans le cadre de l'étude "Les Français et les maladies rares". Bilan plutôt positif puisque les sondés les connaissent tout en minimisant leur impact.

Pionnière dans les années 70, la France accuse aujourd'hui un important retard en matière de diagnostic à la naissance de maladies rares, déplorent les associations à l'occasion de la 12e journée mondiale dédiée à ces maladies le 28 février 2019.