Ils s'appellent Danièle, Lila, Sonia, Sébastien, Létice, Muriel, Cyrielle, Sabah, Louis, Elodie, Bruno, Nora, Isabelle. Treize visages pour incarner les 11 millions d'aidants invisibles en France. Leur histoire a été captée par le réalisateur Tarik Ben Salah, dans le cadre du documentaire Plan bis (vidéo ci-contre), soutenu par l'association Kemil & ses amis. Tourné à l'été 2020, le film sera diffusé en avant-première le 25 novembre 2022 à la Tour Majunga La Défense à Puteaux (Hauts-de-Seine) et le 30 novembre 2022 à l'auditorium de la batterie à Guyancourt (Yvelines) (Inscription à l'avant-première du film).
Sur tous les fronts
Ce sont les rois du « plan bis », à mi-chemin entre plan B et itinéraire bis, que la vie leur a fait prendre à la naissance de leur enfant malade ou handicapé, un destin « non choisi ». Ils sont tour à tour logisticien, chauffeur de taxi, secrétaire, aide-soignant, gestionnaire et parfois même avocat… Certains se sont battus pour faire installer des aires de jeux inclusives, adaptées aux fauteuils roulants. D'autres ont créé des lieux de répit pour accueillir des familles avec un enfant en situation de handicap, bâti leur propre centre de loisirs adapté ou institut pour financer des soins non pris en charge. Quelques-uns sont même « multi-aidants », investis à la fois auprès de leur enfant et de leur parent vieillissant ; cette situation concernerait 35 % des aidants en France, selon le baromètre dédié publié en 2022 par la Fondation April.
L'emploi des aidants en débat
Ce film, conçu comme un tour de France, donne un coup de projecteur sur la réalité du quotidien sans répit de ces familles et ouvre un débat très concret sur l'emploi des aidants : 62 % ont en effet une activité professionnelle. 18 % d'entre eux estiment d'ailleurs que leur situation a un impact négatif sur leur vie professionnelle. Comment gérer les absences pour cause de rendez-vous médicaux ? En parler à ses collègues ou pas ? Comment éviter la paupérisation lorsqu'on a renoncé à travailler durant plusieurs années ?
Articuler vies pro et perso
« Si le monde de l'entreprise ne veut pas se couper de la ressource que constituent ces aidants, il faut leur proposer des solutions qui facilitent l'articulation entre vie professionnelle et vie personnelle », souligne l'association Kemil & ses amis, qui suggère un certain nombre de propositions. Jours de congés, aide à domicile, modulation des horaires peuvent par exemple assouplir l'emploi du temps. Enfin, l'association réclame « la reconnaissance des compétences acquises en tant qu'aidant », celles-là mêmes qui n'apparaissent pas sur un CV : gestion, soin, solutions de prise en charge qui n'existent pas, adaptation de l'environnement… Elle sera peut-être entendue puisqu'un projet de loi sur la validation des acquis de leur expérience (VAE) des aidants est en cours de discussion depuis septembre 2022 (article en lien ci-dessous).
Des pistes pour la stratégie nationale aidants ?
Autant de pistes qui pourraient inspirer la stratégie nationale pour les aidants 2020-2022, reconduite à partir de 2023 (article en lien ci-dessous). Rappelons que ce plan national a permis le déploiement de lieux d'accueil de répit, revalorisé l'Allocation journalière du proche aidant (AJPA) et étendu certains dispositifs comme le Congé proche aidant (CPA), dédié aux aidants en emploi qui souhaitent suspendre ou alléger temporairement leur activité professionnelle pour accompagner leurs proches lorsqu'un contexte médical, une convalescence ou un changement de situation nécessitent une présence rapprochée.
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