Podcast maladie "Rare et je vis avec" : Tamara, épisode 6

Tamara a vu sa vie chavirer après un apéro sur une péniche. Depuis, elle vit avec le syndrome du mal de débarquement. Un trouble neurologique rare qu'elle décrit dans le 6e épisode de "Rare et je vis avec" by Handicap.fr en ligne le 28 novembre 2022

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Juin 2020. Tamara embarque ses copines sur une péniche pour boire un verre. La soirée s'annonce clémente, bercée par le flot du bateau qui reste amarré. Deux heures plus tard, lorsqu'elle repose le pied sur la terre ferme, Tamara continue de tanguer. Depuis deux ans, cette sensation de tournis ne l'a plus quittée. C'est ce qu'on appelle le syndrome du mal de débarquement. Un trouble neurologique du mouvement perçu, extrêmement rare, qu'elle décrit dans le sixième épisode de « Rare et je vis avec », la série de podcasts sur les maladies rares créée par Handicap.fr (article en lien ci-dessous).

Une sensation d'ébriété constante

Depuis cette fameuse soirée, Tamara a mis sa vie sur pause. La jeune Suissesse traîne avec elle une sensation d'ébriété insupportable, qui entraîne vertiges, nausées, fatigue et maux de tête permanents. Auparavant très active, elle vit désormais au ralenti, chaque activité lui demandant beaucoup d'énergie. Si aucun traitement ne peut enrayer ce fardeau invisible, Tamara s'est tournée vers la médecine alternative et a changé son hygiène de vie. Educatrice spécialisée de formation, elle a stoppé son activité pour se consacrer à plein temps à la déstigmatisation du handicap invisible, à travers ses livres et son podcast, « Les invisibles ».

Un quotidien qui donne le tournis

A quoi ressemble son quotidien ? Comment envisage-t-elle l'avenir ? Comment garde-t-elle espoir ? Toutes les réponses dans cet épisode « remuant » d'une vingtaine de minutes, à retrouver dès le 28 novembre 2022 sur les différentes plateformes d'écoute (Spotify, Deezer, Apple podcasts, Google podcasts, Amazon music). Prochain rendez-vous le 5 décembre 2022, avec le témoignage de Nicolas, atteint de la maladie de « l'homme de pierre ».

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