Novembre 2012. Caroline Roatta vient de décrocher le poste de ses rêves dans un média colombien, son pays d'origine. Au moment de signer son contrat, la jeune femme prie pour que sa main ne tremble pas. Non pas à cause du stress mais d'une raison encore inconnue.
Elle devra finalement attendre des années pour qu'un diagnostic soit posé : maladie de Wilson. Cette pathologie rare d'origine génétique, qui touche 1 500 personnes en France, empêche son organisme d'éliminer le cuivre, élément indispensable au bon fonctionnement des nerfs et des os. A cause de cette accumulation de cuivre, son cerveau vieillit deux fois plus vite que la moyenne, ressemblant à celui d'une personne de 70 ans alors qu'elle en a 30 à l'époque. Cette descente aux enfers, la jeune femme a accepté de la raconter dans le troisième épisode de « Rare et je vis avec », la série de podcasts sur les maladies rares créée par Handicap.fr (article en lien ci-dessous).
Un traitement efficace
Caroline a perdu son travail, sa vie sociale et son autonomie. Dépendante de ses parents pour les moindres gestes du quotidien, elle a même dû « renoncer à sa dignité », lorsque sa mère l'accompagnait aux toilettes ou changeait ses protections hygiéniques. Mais, dans son malheur, Caroline a découvert l'existence d'un traitement efficace. Pour en bénéficier dans les meilleures conditions, la jeune Colombienne a traversé l'Atlantique. Elle vit désormais en France où elle est suivie dans un centre de référence maladies rares.
Aujourd'hui, Caroline a renoué avec un quotidien quasi normal. Ses tremblements ont presque disparu et son cerveau n'a pas de séquelles. Le traumatisme, lui, est en revanche bien présent.
A quoi ressemblait son quotidien au plus fort des symptômes ? Quelles discriminations a-t-elle subies ? Quelles conséquences sur sa santé mentale ? Réponse dans cet épisode percutant d'une trentaine de minutes, à retrouver dès le 7 novembre 2022 sur les différentes plateformes d'écoute (Spotify, Deezer, Apple podcasts, Google podcasts, Amazon music).
Prochain rendez-vous le 14 novembre 2022, avec le témoignage de Camille, atteinte de dysplasie craniométaphysaire, une maladie rare qui se caractérise par une ossification anormale, notamment au niveau du visage.
0
0
