Nicolas n'est pas un cœur de pierre. Son corps, en revanche, en a tout l'air. A 39 ans, il est comme statufié dans un deuxième squelette. La faute à une fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), aussi connue sous le nom de « maladie de l'homme de pierre ». Cette pathologie génétique extrêmement rare, qui touche moins d'une centaine de personnes en France, entraîne l'ossification progressive de tous les muscles du corps (sauf le cœur) mais aussi des tendons et des ligaments. « A chaque poussée de la maladie, le moindre geste du quotidien devient terriblement complexe », explique Nicolas dans le septième épisode de « Rare et je vis avec », la série de podcasts sur les maladies rares créée par Handicap.fr (article en lien ci-dessous).
Les coudes figés, le dos bloqué
Si, durant l'enfance, la maladie s'est d'abord développée au niveau du cou, elle s'est ensuite propagée à l'épaule puis a bloqué sa colonne vertébrale, son bassin et ses jambes, faisant progressivement de son corps un sarcophage. En 2018, ses coudes restent figés pour la première fois, un coup dur pour Nicolas qui vit aujourd'hui dans un centre spécialisé à l'hôpital maritime de Berck dans le Pas-de-Calais et se déplace en fauteuil roulant électrique verticalisateur. Il manifeste pourtant un optimisme à toute épreuve.
Réponses en « bloc »
Comment vit-il avec ce poids ? Comment a-t-il réagi à l'annonce de son diagnostic ? Quel impact cette maladie a-t-elle sur sa santé mentale ? Toutes les réponses dans un entretien d'une vingtaine de minutes, à retrouver dès le 5 décembre 2022 sur les différentes plateformes d'écoute (Spotify, Deezer, Apple podcasts, Google podcasts, Amazon music, en lien ci-dessous). Prochain rendez-vous le 12 décembre 2022 avec le témoignage de Justine, atteinte du syndrome de Cloves, une maladie génétique qui provoque des excroissances atypiques et des déformations des organes et des membres, assimilée à tort au syndrome « Elephant man ».
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