Découverte dans les années 1970, la triméthylaminurie, plus communément appelée « syndrome de l'odeur de poisson », rend la vie impossible à une poignée de personnes dans le monde. Liée à une mutation génétique, notamment un défaut d'enzyme, cette maladie rare empêche l'organisme de métaboliser la triméthylamine, un composé chimique malodorant rejeté par les urines, la sueur ou encore la salive. D'autres patients ont développé une version non génétique de la maladie avec diverses effluves corporelles (oignon, urine, ordures, vomi, chien mouillé, marijuana ou encore transpiration). C'est le cas de Lucile, 27 ans, qui brise les tabous dans « Rare et je vis avec », la nouvelle série de podcasts by Handicap.fr, lancée le 24 octobre 2022 (article en lien ci-dessous).
Mal invisible, vie socioprofessionnelle sacrifiée
Depuis plusieurs années, la jeune femme vit recluse à cause d'un mal invisible, impalpable. Malgré les douches à répétition, les parfums, les lotions et autres déodorants dont elle s'asperge, cette odeur de transpiration persiste, comme une seconde peau. Atteinte de « bromidrose », un dérivé de la triméthylaminurie, elle a mis sa vie sociale et professionnelle entre parenthèses. Elle s'investit dans des groupes de parole et une association de patients Intestinal metabolic brohidrosis syndrome alliance (lien ci-dessous).
Un témoignage inédit
Lucile est l'une des rares personnes à s'exprimer sur cette maladie, même si elle préfère témoigner à visage couvert (photo ci-dessus). A quoi ressemble son quotidien ? Quelles discriminations a-t-elle subies ? Quels sont ses espoirs de guérison ? Réponse dans ce deuxième épisode d'une trentaine de minutes, à retrouver dès le 31 octobre 2022 sur les différentes plateformes d'écoute (Spotify, Deezer, Apple podcasts, Google podcasts, Amazon music). Prochain rendez-vous le 7 novembre avec le témoignage de Caroline, atteinte de la maladie de Wilson, qui a affecté son cerveau au point de le faire vieillir deux fois plus vite.
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