Pendant très longtemps, Sylvie Potier a refusé de porter des sandales ou des chaussures ouvertes, même sous des températures caniculaires. Aussi coquette soit-elle, hors de question d'appliquer du vernis à ongles ou de s'offrir une manucure. Objets de honte, ses mains et ses pieds portent les stigmates du pachyonychia congenita (PC). Diagnostiquée à l'âge de 22 ans, Sylvie, aujourd'hui âgée de 52 ans, a appris à vivre avec cette maladie rare à expression dermatologique. Elle nous en parle dans le premier épisode de la série de podcasts « Rare et je vis avec », by Handicap.fr, lancée le 24 octobre 2022 (article en lien ci-dessous).
100 cas en France
Cloques et callosités douloureuses, dystrophie des ongles, kystes ou même cheveux crépus sont le lot commun d'une centaine de cas répertoriés en France. Autant de vies bousculées par cette maladie rare, mutation génétique exceptionnelle. Aujourd'hui présidente de l'association « Le cœur au pied », Sylvie a dû renoncer au métier de ses rêves, chauffeur poids-lourd, et passe le plus clair de son temps assise ou à genoux. A quoi ressemble son quotidien au plus fort des symptômes ? Existe-t-il des traitements ? Comment fait-elle pour soulager ses douleurs ? Quel impact sur sa vie sociale ? Réponse dans ce témoignage inédit d'une vingtaine de minutes. A retrouver dès à présent sur les principales plateformes d'écoute (Spotify, Deezer, Apple podcasts, Google podcasts, Amazon music, liens ci-dessous). Prochain rendez-vous, le 31 octobre 2022, avec Lucile, patiente atteinte d'un dérivé de la triméthylaminurie, aussi appelé « syndrome de l'odeur du poisson pourri ».
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