Podcast maladie "Rare et je vis avec" : Camille, épisode 4

Camille Szostek a grandi avec des douleurs permanentes. La faute à une dysplasie craniométaphysaire qui provoque une hypercroissance des os. Elle dévoile son quotidien dans le 4e épisode de "Rare et je vis avec" by Handicap.fr, le 14 novembre 2022.

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Camille est âgée d'à peine deux ans lorsqu'elle se réveille un matin avec une paralysie du côté droit. Malgré une batterie d'examens, la petite fille et sa mère sortent de l'hôpital sans réponse. Quelques années plus tard, la vue de Camille se dégrade brutalement avant que la situation ne revienne à la normale. Le mystère reste entier pour les médecins. C'est finalement à Lyon qu'un diagnostic est posé en 2003 : dysplasie craniométaphysaire. Seule une dizaine de personnes sont concernées en France. Aujourd'hui âgée de 21 ans, la jeune femme a accepté de se livrer dans le quatrième épisode de « Rare et je vis avec », la série de podcasts sur les maladies rares créée par Handicap.fr (article en lien ci-dessous).

Représenter le handicap à l'écran autrement

On y apprend par exemple que cette maladie rare se caractérise par une augmentation de la densité osseuse et provoque des anomalies de la forme des os. Son squelette s'est fait de plus en plus lourd, avec des douleurs chroniques articulaires associées et des problèmes respiratoires multiples… Si faire tenir ses lunettes sur son nez est une véritable gageure, monter les escaliers revient à se lancer dans l'ascension de l'Everest. A l'adolescence, Camille voit son visage se déformer et subit le harcèlement de ses camarades. Sa thérapie ? Le dessin. Ses esquisses l'aident à s'évader. Actuellement étudiante de cinéma d'animation 3D à Lyon, elle rêve de pouvoir représenter le handicap à l'écran, autrement.

Un épisode poignant de 20 minutes

A quoi ressemble son quotidien au plus fort des symptômes ? Quelles discriminations a-t-elle subies ? Quelles conséquences sur sa vie personnelle ? Réponse dans cet épisode poignant d'une vingtaine de minutes, à retrouver dès le 14 novembre 2022 sur les différentes plateformes d'écoute (Spotify, Deezer, Apple podcasts, Google podcasts, Amazon music). Prochain rendez-vous le 21 novembre 2022, avec le témoignage de Farha, maman d'Eden et Abel, atteints de la maladie de San Filippo, aussi appelé « Alzheimer infantile ».

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