Maladies orphelines - Articles (page 8)

La vaccination contre la Covid-19 est désormais ouverte aux mineurs de 16 et 17 ans atteints de certaines maladies qui leur font courir un "très haut risque de forme grave" : trisomie 21, mucoviscidose, cancer, certaines maladies rares...

Le Téléthon 2020 a finalement permis de récolter au total près de 80 millions d'euros malgré l'annulation, pour cause de confinement, des animations qui symbolisent ce marathon caritatif, se sont félicités les organisateurs.

Accusés à tort de maltraitance sur leur fille, Sabrina et Yoan ont été blanchis par la justice. Louna souffre en réalité d'une maladie rare qui provoque des hématomes. Un cas, loin d'être isolé, qui traduit un besoin criant de sensibilisation.

C'est une première en France. Un bébé a vu le jour le 12 février 2021 à la suite d'une greffe dont avait bénéficié sa mère, atteinte du syndrome de Rokitansky et née sans utérus.

Fractures, hématomes, et c'est la spirale infernale pour les parents d'enfant atteint de certaines maladies rares, accusés, à tort, de maltraitance. Pour leur venir en aide, l'association Solhand crée une commission dédiée avec une 15aine d'experts.

Alain Cocq, atteint d'une maladie incurable et qui voulait se laisser mourir avant d'être hospitalisé, lundi soir, est réhydraté et réalimenté "avec son accord". Il pourrait rentrer chez lui "d'ici sept à dix jours".

L'Elysée refuse d'aider Alain Cocq à "mourir en paix". Cet homme de 57 ans, grièvement atteint d'une maladie incurable, cessera donc tout traitement et toute alimentation dès le 4 septembre 2020. Il se dit prêt à filmer son agonie en direct...

Algodystrophie, syndrome douloureux régional complexe... Plusieurs noms pour une même pathologie aux innombrables symptômes : douleur chronique, gonflements, raideurs. 50 000 Français seraient touchés par cette maladie orpheline complexe et méconnue.

"Trop stressée", "parano", "consultez un psy !"... Quand Louis est né, Laure a su qu'il était différent, c'était bien la seule. Témoignage d'une maman rongée par l'errance diagnostique à l'occasion de la Journée des maladies rares du 29 février 2020.

En 30 ans d'existence, le Téléthon a réalisé une véritable "révolution médicale", en développant notamment la thérapie génique pour lutter contre les maladies rares. Rendez-vous sur les chaînes de TV publiques les 6 et 7 décembre pour l'édition 2019.